Cómo la "Carta Magna del activismo contra el SIDA" desencadenó una revolución en EE.UU.

Hace 40 años, cuando la crisis del SIDA empezaba a acelerarse, un grupo de activistas se propuso eliminar el estigma de la enfermedad y reivindicó la asistencia sanitaria como un derecho humano. Su manifiesto, conocido como Los Principios de Denver, pretendía eliminar etiquetas como "víctimas" y adoptar en su lugar un nuevo término: "personas con sida".

El manifiesto, descrito en su día por un activista como la "Carta Magna del activismo contra el sida", se conmemorará en actos este mes, pero los defensores de la salud afirman que, incluso con los avances, aún queda mucho por hacer para reconocer Los Principios de Denver y mejorar la atención sanitaria de los más afectados por el VIH y otras enfermedades asociadas a la infección.

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Cómo surgieron

La historia de estos principios comenzó en una tarde fría y ventosa de la primavera de 1983, cuando miles de personas desfilaron por la calle Market de San Francisco tras una gran pancarta de "Luchemos por nuestras vidas" durante la primera Vigilia a la luz de las velas contra el SIDA. La oscuridad caía sobre la ciudad mientras las llamas empezaban a parpadear como faros en la costa del Pacífico. El activista Mark Feldman describió sus frustraciones al ser etiquetado como "víctima" y "paciente" durante los inicios de la epidemia de SIDA. "Me estoy definiendo a mí mismo", dijo antes de colocarse una corona de metal dorado en la cabeza. "Soy una persona con SIDA, un ser humano".

Aunque el término "persona con SIDA" de Feldman, que ha evolucionado a "persona que vive con el VIH", era fundamental para el documento, no llegó a presentarlo. Murió de complicaciones relacionadas con el sida días antes de que se hiciera público el manifiesto, el 12 de junio de 1983, en la Conferencia Nacional de Salud de Lesbianas y Gays y el Foro Nacional sobre el Sida de Denver. Pero las ideas de Feldman fueron transmitidas por su compañera activista de San Francisco Bobbi Campbell y el amante de Feldman, el periodista Michael Helquist.

"Hubo un esfuerzo por asegurarse de que las personas con SIDA estuvieran representadas en Denver", afirma Helquist, y añade que en aquella época era habitual que los enfermos de sida experimentaran una "muerte social" al ser desterrados de sus familias y de las consultas médicas.

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La conferencia

"Para algunas personas no era una idea popular contar con un comité asesor de personas con SIDA en la conferencia", afirma Helen Schietinger, copresidenta del foro. Pero ella sabía que era esencial para la misión de la conferencia y dice que ayudó a formar el comité en los meses previos a la reunión.

La conferencia fue controvertida desde el principio. Alimentada por la "histeria del SIDA", Schietinger afirma que el hotel anfitrión se negó a incluir la mención del término SIDA en los carteles de la conferencia. En represalia, los asistentes boicotearon los restaurantes del establecimiento. Las tensiones aumentaron cuando los 11 miembros del comité asesor de personas con SIDA (PWA, por sus siglas en inglés), tres de San Francisco y ocho de Nueva York, se reunieron por fin. Al principio, chocaron en ideas y estrategias de activismo. Pero en el transcurso de la conferencia, el grupo y otros tres representantes de PWA de todo el país empezaron a colaborar.

Schietinger dice que los miembros del comité se negaron a ser "fichas" en las discusiones de grupo de la conferencia, reuniéndose por separado para redactar los principios. Como enfermera que coordinó una clínica de sarcoma de Kaposi durante el inicio de la epidemia en San Francisco, recuerda haber atendido durante el fin de semana a algunos de los miembros del comité asesor que estaban debilitadamente enfermos. "La mayoría de mis recuerdos son en habitaciones de hotel reunidos en torno a una persona en cama y no en la propia sala de conferencias", afirma.

Richard Berkowitz, el último autor vivo de Los principios de Denver, afirma que las personas con SIDA pronto forjaron el tipo de vínculo que realmente sólo se da cuando la gente se encuentra en una situación de vida o muerte.

Los principios fueron editados en gran parte por Bobbi Campbell y Michael Callen, este último coautor de una de las primeras directrices sobre sexo seguro. Inspirados por los movimientos por los derechos civiles, la discapacidad y la salud feminista de los años 60 y 70, los activistas se reunían en el vestíbulo del hotel para debatir los borradores de los principios hasta que todos firmaron el proyecto final.

Al final de la conferencia, las personas con SIDA subieron al escenario, desplegaron la pancarta "Luchemos por nuestras vidas" tras la que Feldman había marchado sólo unas semanas antes en San Francisco, y leyeron los principios en voz alta. "Fue impactante", dice Schietinger, "pero fabuloso". En cuanto leyeron el último derecho de las personas con VIH/SIDA: "Morir (y VIVIR) con dignidad", la sala de cientos de personas estalló en una ovación.

"En ese momento nos dimos cuenta de que había nacido el amanecer de un nuevo movimiento de activismo, por y para las personas con SIDA", afirma Berkowitz.

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El legado

David Duffield, historiador y coordinador del Proyecto de Historia LGBTQ de Colorado, afirma que los principios marcaron la pauta del impacto a largo plazo del activismo contra el VIH durante los 15 años siguientes.

"Casi diría que la naturaleza revolucionaria y la perdurabilidad de los principios es el establecimiento de las personas con SIDA como defensores de un derecho humano universal, que es la asistencia sanitaria", afirma Duffield.

Los principios se centraban en la privacidad y la autonomía corporal en la atención sanitaria, que durante generaciones ha tenido sus raíces en la misoginia y el racismo, especialmente en la explotación médica de la población negra. Al defender estos ideales, los principios también se referían directamente a los derechos sanitarios de homosexuales y transexuales, lo que hace que el manifiesto sea especialmente relevante en su 40 aniversario, ya que los legisladores pretenden eliminar muchos de estos derechos.

Además, los principios afirmaban el derecho al sexo y a la sexualidad, y exigían libertad frente al estigma y la discriminación, en beneficio de todos los estadounidenses. Aunque la mayoría de los autores murieron de complicaciones relacionadas con el SIDA en los años siguientes, sus ideas serían adoptadas y ampliadas por numerosos grupos a lo largo de la epidemia de SIDA.

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Pero incluso con los avances conseguidos a lo largo de los años, el VIH sigue afectando de forma desproporcionada a los hombres negros queer, especialmente en los estados del sur de Estados Unidos. Y según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA), alrededor de 38,4 millones de personas en todo el mundo viven con el VIH y unas 650 000 personas murieron de complicaciones relacionadas con el SIDA en 2021.

"El VIH es una cuestión de justicia racial", afirma Barb Cardell, directora de programas de la Red de Mujeres Positivas, un grupo estadounidense de mujeres que viven con el VIH. "Las personas que están muriendo ahora tienen menos acceso a la medicación, menos acceso a la atención sanitaria y menos acceso a los servicios".

Cardell describe el innovador Manifiesto de Denver de 1983 como algo que salva vidas. "Es un documento de empoderamiento que habla de algo tan increíblemente dañino y doloroso y lo convierte en una llamada a la acción".