La COVID persistente también afecta a los niños: esto es lo que sabemos

Como niña de 11 años en un mundo pre-COVID-19, a Wednesday Lynch le encantaba formar parte de un equipo de animadoras competitivo. Había mejorado mucho en las volteretas laterales sin manos y los saltos hacia atrás. A Wednesday también le encantaba pasar el rato con sus amigos e ir en bicicleta por su barrio de Dallas, en Carolina del Norte.

Todo aquello cambió el pasado septiembre, cuando Wednesday se expuso a la COVID-19 cuando asistió a la escuela virtual en su gimnasio con otros alumnos que mantuvieron la distancia social. «Una de las adolescentes de la sala no sabía que la tenía», recuerda su madre, Melissa. Wednesday dio positivo poco después.

Sufrió muchos de los síntomas clásicos de la COVID-19: agotamiento, bajos niveles de oxígeno y pérdida del olfato. Melissa Lynch cuidó de su hija en casa y unas semanas después el médico dijo que podía retomar sus actividades habituales.

Con todo, 10 meses después, todavía no ha podido. Cada pocas semanas, Wednesday tiene lo que su madre describe como una ola de enfermedad, entre tres días y una semana en las que se siente tan cansada que apenas pueden sentarse derecha, se le acelera el pulso, le retumba la cabeza, a veces tiene décimas de fiebre y, en la ola más reciente, sufrió convulsiones. Melissa ha llevado a su hija de médico en médico, algunos de los cuales no son de gran ayuda; después de que un médico pensara que el virus podría haber dañado el corazón de Wednesday, un cardiólogo insistió en que no había nada de malo. Ahora, Wednesday está siendo evaluada por una Clínica de Recuperación de COVID especial en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, aunque le han ofrecido pocos tratamientos. «Resulta frustrante que no haya nada disponible. Como me dijo un médico, todos estamos un poco perdidos», dice Melissa.

Si los médicos están perplejos por el síndrome pos-COVID-19 en adultos, está cada vez más claro que esto es aún más cierto en lo que a niños se refiere. La condición, conocida más comúnmente como COVID persistente, se refiere a un conjunto de síntomas que permanecen tras un acceso de la enfermedad. La gente que los sufre suele quejarse de una serie de dolencias, normalmente fatiga, dificultades para respirar, palpitaciones, jaquecas, dolor muscular y articular, fiebre, mareos y disfunción cognitiva, entre otras.

Al igual que en adultos, este síndrome puede afectar a los niños tras un caso inicial leve o incluso asintomático de COVID-19, así como con una enfermedad más grave. Es diferente del síndrome inflamatorio multisistémico, o MIS-C, por sus siglas en inglés, que es una inflamación sistémica rara y grave vinculada a la COVID que ha afectado a unos 4000 niños y causado 36 muertes en Estados Unidos. Aunque este síndrome también afecta más adelante, la mayoría de los expertos la consideran una afección separada.

¿Cuántos niños tienen COVID persistente?

Nadie sabe exactamente cuántos niños como Wednesday hay, pero varios estudios pequeños sugieren que podría haber una cantidad considerable.

Cuando investigadores de Roma supervisaron a 129 niños (la edad media eran 11 años) que habían dado positivo en COVID-19, más de la mitad tenía al menos una afección persistente tras su supuesta recuperación. En los que se habían recuperado hacía al menos cuatro meses, 14 niños —más del 10 por ciento del total— aún sufrían tres o más síntomas molestos.

Investigadores australianos siguieron a 171 niños más pequeños positivos en COVID (edad media de 3 años) y descubrieron que el ocho por ciento tenía afecciones pos-COVID hasta dos meses después. Con todo, en este estudio todos se habían recuperado a los seis meses.

A principios de junio, investigadores neerlandeses realizaron una encuesta a pediatras del país que indicaron que 89 niños bajo su cuidado se habían visto afectados. Lo más perturbador, según la coautora del estudio Caroline Brackel, neumóloga pediatra en los Centros Médicos de la Universidad de Ámsterdam, era que en más de un tercio de esos niños, los síntomas eran lo bastante graves para provocar «restricciones graves en la vida cotidiana, en gran medida debido al agotamiento excesivo, los problemas de concentración y las dificultades para respirar».

Tras reconocer este problema emergente, el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido anunció recientemente que invertirá 100 millones de libras en la creación de centros de tratamiento en todo el país y para educar a los pediatras sobre la atención para personas con COVID persistente.

Hasta la fecha, ningún estudio ha documentado el índice en Estados Unidos, algo que Alicia Johnston, pediatra de enfermedades infecciosas del Hospital Infantil de Boston, atribuye al hincapié inicial en adultos mayores, que eran los más propensos a ser hospitalizados o morir. «Lo descartamos pensando que la COVID no afecta a los niños tan seriamente, pero ahora nos damos cuenta de que puede tener síntomas persistentes», afirma.

Los padres se unen

En ausencia de investigaciones en profundidad o respuestas satisfactorias, los padres se han unido para compartir sus propias experiencias.

Sammie McFarland, madre en Dorset, Inglaterra, estaba exasperada cuando al fin consiguió una cita médica para su hija de 15 años, pero en la consulta todos desestimaron sus quejas. Tras su batalla con la COVID-19, Kitty había pasado de ser una adolescente activa y llena de energía a una que apenas podía sentarse derecha para comer. Una enfermera le dijo que era ansiedad y que «se sentiría mejor cuando terminara el confinamiento», recuerda McFarland.

Aunque Sammie McFarland sufría síntomas similares y apenas era capaz de levantarse del sofá, sintió que debía hacer algo. Por eso hace ocho meses creo el grupo de Facebook, Long Covid Kids, para que los padres se encuentren; ahora cuenta con más de 3000 miembros. El mes pasado, crearon otro grupo con miembros estadounidenses, Long Covid Kids USA, administrado por Melissa Lynch.

Los padres se han sentido rechazados por muchos en la comunidad médica e incluso los han acusado de inventarse la enfermedad de sus hijos o de ser padres demasiado insistentes, afirma McFarland. «Si no nos tuviéramos los unos a los otros, no tendríamos nada». (Kitty ha mejorado en los últimos meses, pero no ha vuelto a la normalidad.)

El grupo creo una encuesta anónima para llamar la atención sobre el problema. Cientos de padres respondieron y la mayoría describió hijos debilitados con cuatro o más síntomas meses después de la infección, según los resultados que fueron analizados por científicos en Italia y el Reino Unido y subidos a un servidor de prepublicación en marzo. En la mitad de los casos, los problemas desaparecían de forma periódica antes de volver. Solo el 10 por ciento de los 510 niños habían recuperado su nivel previo de actividad.

«Los padres tienen miedo y se sienten frustrados», dice Johnston. «Quieren hacer todo lo que puedan para que sus hijos mejoren».

Parte del problema, tanto en niños como en adultos, es que el síndrome suele ser invisible para los médicos. «La mayoría de nuestras pruebas dan resultados normales», dice Marcos Mestre, director médico del Hospital Infantil Nicklaus en Miami. Por ejemplo, la fatiga, la disfunción cognitiva, los mareos y muchos más síntomas habituales no aparecen en análisis de sangre ni exploraciones, uno de los motivos por el que algunos médicos creen que los padres están exagerando.

En los niños más pequeños, entender qué les pasa es especialmente difícil, dice Carlos Oliveira, pediatra de enfermedades infecciosas que forma parte del Post-COVID Comprehensive Care Program para niños dirigido por Yale Medicine y el Hospital Infantil de Yale en New Haven. «Los adolescentes pueden expresar si tienen dolor de cabeza o dificultades para respirar, pero en general los niños pequeños no pueden», dice. Incluso la fatiga puede ser difícil de detectar, ya que suele hacer que un niño se muestre hiperactivo, no somnoliento, como comprenderá cualquier padre que intente acostar a un niño agotado.

Los expertos aún no saben por qué se dan síntomas tras la infección. Las teorías incluyen la inflamación crónica desencadenada por las proteínas virales inactivadas, quizá una pequeña cantidad del virus activo que persiste o incluso el trauma que puede dejar en el cuerpo el estrés físico de padecer la COVID-19, sobre todo un caso grave.

Para tratar de comprender mejor las causas, los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos anunciaron en marzo que pondrían en marcha una nueva investigación para entender cómo afecta la COVID-19 específicamente a la gente joven. Aunque gran parte de la investigación aspira a desvelar las causas y tratamientos del MIS-C, los expertos pediátricos esperan que también revele información sobre la COVID persistente.

Las opciones de tratamiento actuales

Como todo el mundo va a ciegas, los médicos están recurriendo a otras infecciones posvirales en busca de información, señalando que los niños suelen padecer otros síntomas durante meses tras recuperarse de enfermedades como la mononucleosis y la enfermedad de Lyme.

Principalmente, esto se traduce en minimizar los síntomas, no llegar a la raíz del problema. «No hay cura. Pero cuanto más rápido podamos reducir la carga de síntomas, mejor estará el niño a largo plazo. No queremos que la fatiga, por ejemplo, haga que pierda un año de aprendizaje», afirma Oliveira.

«Ojalá existiera una pastilla rápida que lo solucionara todo, pero en general se necesitan muchos médicos con mucha atención de apoyo», admite Johnston. Si el niño sufre todalgia, por ejemplo, los médicos del Hospital Infantil de Boston podrían recetarle medicación, pero también añadir sugerencias cognitivas o meditación con atención plena para aliviar el dolor, dice.

En varios hospitales infantiles y grandes centros médicos, están empezando a aparecer clínicas multidisciplinares. Los padres que quieran llevar a su hijo a una de ellas reciben tratamientos coordinados de varios médicos que quizá tengan que estar involucrados, como neurólogos, gastroenterólogos, cardiólogos, fisioterapeutas y otros especialistas.

Los padres que no puedan acceder a estos centros deberían adoptar un enfoque con varias especialidades, dice Mestre. «Comienza con el pediatra, pero después se involucra a tantos especialistas como sea necesario», afirma.

Es importante recordar que a veces los síntomas desaparecen con el tiempo, dice Johnston. «A menudo, con otras afecciones posinflamatorias, los síntomas persisten durante meses, pero después el niño se recupera».

Los padres cuyos hijos no hayan contraído la COVID-19 deben hacer lo posible para que sigan así. «La mejor forma de evitar el síndrome pos-COVID-19 es evitar contagiarse de COVID», afirma Oliveira.

Los niños pequeños que todavía no pueden ser vacunados deberían protegerse aunque los padres y otras personas de su entorno estén vacunadas, dice Oliveira. Los adultos también deberían seguir otras medidas de seguridad, como que los niños lleven mascarillas y mantengan la distancia social en entornos de alto riesgo.

«He oído a padres decir que los niños sobreviven a la COVID, pero no solo se trata de sobrevivir. Realizar un análisis de los riesgos y los beneficios de la vacuna para tu hijo tiene que tenerlo todo en cuenta, incluida la posibilidad de que terminen con COVID persistente», afirma.

Wednesday Lynch ya se ha vacunado y su familia se siente aliviada por que probablemente no vaya a contagiarse de nuevo. Su madre ha retirado todas las actividades programadas para este verano para que pueda pasar el tiempo descansando y recibiendo la atención de la clínica de COVID. Su madre espera que, para cuando comience el año escolar en otoño, haya vuelto a la normalidad.

Este artículo se publicó originalmente en inglés en nationalgeographic.com.