Por qué es tan difícil tratar el dolor en bebés

Hubo una época no muy lejana en la que los médicos pensaban que los bebés -especialmente los prematuros- no sentían dolor y, si lo sentían, no lo recordaban.

Esto, que puede sonar a medicina medieval, ha estado ocurriendo hasta hace relativamente poco: ya en los años 80, los bebés que se sometían a una intervención quirúrgica les era administrado un relajante muscular para paralizarlos mientras estaban en el quirófano. Y eso era todo, no se les daba ninguna medicación para el dolor, dice Fiona Moultrie, pediatra e investigadora de la Universidad de Oxford (Reino Unido) que se centra en el dolor neonatal. "En aquella época, se suponía que la mayoría de los comportamientos que mostraban los bebés eran sólo reflejos".

A lo largo de las siguientes décadas, los estudios documentaron cambios en el comportamiento de los bebés, en las hormonas del estrés y en la actividad cerebral, demostrando que incluso los bebés más pequeños sufrían realmente dolor. Las investigaciones también revelaron que el dolor continuado podía hacer fracasar el desarrollo neurológico, social y motor del niño a corto y largo plazo, especialmente en los bebés frágiles y prematuros nacidos antes de las 37 semanas, dice Björn Westrup, neonatólogo e investigador del Instituto Karolinska, cerca de Estocolmo (Suecia).

Ahora, gracias a los rápidos avances en medicina, se ha mejorado muchísimo en materia de supervivencia en bebés prematuros, muy frágiles y diminutos. Pero los prematuros pueden pasar semanas o meses en el hospital sometiéndose a los constantes y a menudo dolorosos procedimientos necesarios para salvarles la vida. Las estrategias para que estos procedimientos sean menos traumáticos son vitales, ya que los nacimientos prematuros están aumentando en todo el mundo. Solo en Estados Unidos nacen cada año unos 380.000 bebés prematuros, es decir, uno de cada 10 nacimientos. En todo el mundo, son unos 15 millones. En España, la Asociación Española de Pediatría estima que el 7% de los nacimientos anuales se producen antes de las 37 semanas de gestación (1 de cada 13): entre 33.000 y 35.000 bebés. En cuanto a partos prematuros extremos (antes de la semana 28), la cifra en España baja hasta situarse entre los 1.000 y 1.100 nacimientos.

La profesión médica intenta controlar o prevenir el sufrimiento de los bebés con fármacos como el ibuprofeno (para el dolor leve o moderado) y el fentanilo (utilizado para aliviar el dolor extremo). Sin embargo, para la mayoría de los fármacos analgésicos aún se desconoce la dosis adecuada, la eficacia o los efectos en el cerebro, por lo que cada vez más los hospitales incorporan intervenciones no farmacéuticas que se centran en técnicas conocidas como cuidados de desarrollo, que mantienen a los bebés y sus familias juntos en lugar de aislarlos en incubadoras.

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Esto es fundamental, dice Manuela Filippa, investigadora de la Universidad de Ginebra (Suiza) que estudia la prematuridad, debido a que la separación de los bebés enfermos de sus padres agrava el dolor con un estrés tóxico que crea graves problemas de desarrollo. En una unidad de cuidados intensivos neonatales, las luces son brillantes y los monitores parpadean. Hay mucho ruido, con máquinas que pitan, alarmas que suenan, gente que habla y ventiladores que golpean y silban.

"La maduración del cerebro se basa en la experiencia sensorial", explica Filippa, "y la unidad [tradicional] de cuidados intensivos neonatales es muy estresante".

¿Cómo expresan el dolor los bebés?

Los bebés que nacen muy pronto son trasladados de la sala de partos a la UCIN. Los más pequeños, los de menos de 36 semanas, tienen los pulmones poco desarrollados y pueden requerir estar intubados y conectados a un respirador. Son demasiado débiles para mamar y deben ser alimentados a través de tubos en la nariz o la boca. Las enfermeras tienen que pinchar sus diminutos talones para hacerles análisis de sangre hasta 10 veces al día, y están envueltos en líneas intravenosas, tubos y cables.

A principios de la década de 1980, la investigadora canadiense en medicina neonatal Celeste Johnston, profesora emérita de la Universidad McGill de Montreal, fue contactada por enfermeras que trabajaban en la UCIN y que querían una forma de medir el dolor en los bebés. En 1986, fue una de las primeras en publicar pruebas de que las frecuencias cardíacas y los niveles de oxígeno de los bebés cambiaban cuando eran sometidos a procedimientos dolorosos. Sus gritos y expresiones faciales revelaban lo que ella denomina una "señalización honesta": comportamientos con los que los bebés nacen y que comunican angustia.

"Hay una mueca particular que fue descrita por Darwin en el siglo XIX y que se reconoce universalmente como dolor", dice. Esto es irónico, señala Moultrie, "ya que el célebre trabajo de Darwin sobre la teoría evolutiva y la expresión de las emociones en el hombre promovió el concepto de los bebés como seres primitivos con sentidos poco desarrollados y comportamientos meramente reflexivos."

Más tarde, Johnston se quedó horrorizada al enterarse de que en los cuidados intensivos, los bebés experimentaban un promedio de 14 procedimientos dolorosos cada día.

Pero entender cómo experimentan el dolor estos pequeños seres incapaces aún de comunicarse con palabras es extremadamente difícil. "Uno de los mayores retos en el cuidado de los bebés prematuros y enfermos es que no pueden decírnoslo", dice Erin Keels, enfermera practicante y directora de proveedores neonatales avanzados en el Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio (Estados Unidos). "Sólo podemos inferir por sus comportamientos y sus signos vitales".

En las últimas tres décadas se han recopilado cuarenta puntuaciones de dolor diferentes, usadas para evaluar los niveles de dolencia. Cada una de ellas incluye diversas combinaciones de frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno, expresiones faciales o movimientos corporales. Pero como la fisiología puede cambiar por muchas razones, y un bebé puede estar demasiado enfermo o demasiado medicado para hacer una mueca, estos no siempre resultan ser marcadores objetivos. Hay una búsqueda continua para entender mejor cómo los bebés perciben y experimentan los estímulos dolorosos.

"Aunque se han hecho grandes progresos, todavía no entendemos del todo el dolor en los neonatos", dice Moultrie, de la Universidad de Oxford (Reino Unido). Moultrie (acompañada de otros especialistas) ha tratado de medir el dolor observando ráfagas de actividad eléctrica en el cerebro mediante pruebas de electroencefalograma (EEG). Tras identificar un patrón de actividad cerebral relacionado con el dolor en los bebés, ahora se utiliza en ensayos clínicos para comprobar la eficacia de los medicamentos. Podría revolucionar el tratamiento del dolor.

En un estudio posterior, otros investigadores de la Universidad de Oxford recurrieron al uso de resonancias magnéticas para determinar la actividad cerebral. Descubrieron que 20 de las 22 regiones cerebrales que se activan en el cerebro de un adulto en respuesta al dolor también se activan en el cerebro de un bebé recién nacido. Un área que no se registró fue la amígdala, asociada al miedo y la ansiedad, probablemente porque los bebés de un día de edad aún no hacen estas asociaciones, dice Moultrie.

Pero todavía hay muchos fenómenos sobre lo que ocurre exactamente en el cerebro infantil que los investigadores desconocen. "Cuando eres pequeño y estás poco desarrollado, la diferenciación entre el dolor y el estrés no está clara", dice Johnston.

Al mismo tiempo, los investigadores están descubriendo las posibles consecuencias fisiológicas a largo plazo del dolor en los bebés prematuros, señala Filippa. La cantidad de estrés relacionado con el dolor predice el grosor de la corteza cerebral, por ejemplo. Un estudio descubrió que, en la edad escolar, los niños muy prematuros -de 24 a 32 semanas de edad gestacional- tenían un córtex más fino en 21 de las 66 regiones cerebrales, sobre todo en los lóbulos frontal y parietal. Esto se ha relacionado con deficiencias motoras y cognitivas.

Los bebés prematuros también corren un riesgo importante de presentar un coeficiente intelectual más bajo, déficit de atención, problemas de memoria y dificultades de interacción social y control emocional. Heidelise Als, pionera en la comprensión de los riesgos físicos y de comportamiento tanto de los bebés prematuros como de los enfermos, atribuye esto, al menos en parte, a las experiencias sensoriales enormemente alteradas que pueden influir en el sistema nervioso inmaduro de los bebés prematuros.

Alternativas para aliviar el dolor

Sin un modo preciso para medir el dolor es difícil comprobar la eficacia de un determinado medicamento. En la década de 1990, los médicos descubrieron que el uso de anestesia durante las cirugías importantes mejoraba los resultados. A los bebés intubados y con respiradores se les administraba -y se les sigue administrando- morfina, aunque sigue habiendo controversia sobre si reduce su dolor, dice Moultrie. Mientras tanto, entro los riesgos de las intervenciones farmacológicas se incluyen la adicción a los opiáceos, el síndrome de abstinencia, la dificultad para respirar y las posibles repercusiones en el desarrollo neurológico.

Los inconvenientes de los analgésicos han impulsado la búsqueda de tratamientos alternativos. Un método consiste en dar a los bebés sacarosa antes de los procedimientos porque puede liberar endorfinas y aliviar potencialmente el dolor. Aunque parece que les calma y reduce la respuesta física a los estímulos dolorosos, las hormonas del estrés y las señales cerebrales reactivas del bebé siguen siendo altas, dice Nils Bergman, investigador y especialista en pediatría también del Instituto Karolinska en Solna (Suecia). Otros trabajos han descubierto que la lactancia materna durante los procedimientos relacionados con las agujas alivia más el dolor que intervenciones como envolver al bebé, cogerlo en brazos, aplicar anestésicos tópicos, hacer musicoterapia o ponerle un chupete.

El entorno físico también es importante para reducir el estrés del bebé durante los procedimientos dolorosos. En el año 2000, un ensayo realizado en Suecia comparó la evolución de los bebés atendidos en una sala de cuidados intensivos tradicional con la de una sala oscura, tranquila y más parecida a un útero, con los padres presentes. Este último grupo, que fue dado de alta más rápidamente, llegó a crecer ligeramente más al final de su estancia.

En la actualidad, muchos expertos en neonatología creen que este tipo de atención centrada en la familia es la tendencia del futuro. Uno de los métodos más eficaces es el denominado Método Madre Canguro (MMC), que consiste en envolver al bebé piel con piel sobre el pecho de su madre o padre.

El método fue desarrollado en Colombia por el pediatra Edgar Rey, que empezó a utilizarlo en el Instituto Materno Infantil de Bogotá en 1978. En aquella época, alrededor del 70% de los bebés prematuros morían en su abarrotada sala de neonatos. Rey se había topado con un informe que describía cómo una canguro lograba desarrollar a su cría subdesarrollada (del tamaño de un cacahuete) hasta una cuarta parte de su propio peso, criándola dentro de su bolsa y manteniéndola caliente mediante el contacto piel con piel.

Rey descubrió que los bebés humanos también prosperaban de este modo y, tras aplicar la técnica, las tasas de mortalidad de los bebés prematuros cayeron en picado. La Organización Mundial de la Salud calculó recientemente que, cada año, dicho cuidado basado en el comportamiento de los canguros podría salvar 450 000 vidas.

Años más tarde, en Canadá, Johnston descubrió que el contacto piel con piel proporcionaba una situación tranquilizadora para llevar a cabo procedimientos rutinarios en la UCIN y que los bebés mostraban una respuesta de dolor más leve y se recuperaban más rápido.

Filippa ha estudiado los efectos de otras intervenciones basadas en la familia, como el modo en que el sonido de la voz de una madre puede mitigar el dolor de su hijo. Su equipo controló a 20 bebés prematuros en el Hospital Parini (Italia) durante los análisis de sangre diarios con pinchazos en el talón, con madres que les hablaban o les cantaban. Oír la voz de su madre durante un procedimiento médico mejoró significativamente la puntuación de dolor del bebé. El canto también ayudó, pero en menor medida.

Cuando el equipo examinó los cambios hormonales que se desencadenan cuando un bebé oye a su madre hablarle, descubrió que los niveles de oxitocina aumentaban de manera sustancial. La oxitocina, a veces llamada la hormona del apego, se produce en el hipocampo y desempeña un papel crucial en la modulación del dolor, el estrés y los comportamientos sociales. También protege contra la inflamación en el cerebro de los bebés prematuros, explica Filippa.

Con niveles de oxitocina más bajos, el cerebro emocional -el hipotálamo- está menos desarrollado. El resultado es que "es menos capaz de afrontar acontecimientos estresantes y tiene mayores reacciones al dolor", dice Filippa. "La oxitocina es una fuerte neuroprotección contra los efectos del dolor a corto y largo plazo".

Hacia la separación cero

En 2010, Westrup reveló que incluso los bebés más pequeños y enfermos se beneficiaban de tener a sus padres con ellos las 24 horas del día. En particular, había menos problemas pulmonares y estancias hospitalarias mucho más cortas. Desde entonces, Suecia ha incorporado este conocimiento rediseñando muchas UCIN para que los padres puedan vivir con su bebé, incluso en situaciones de cuidados intensivos elevados. Antes de la pandemia de COVID-19, los hermanos también podían visitarlo.

Este tipo de enfoque de "separación cero" requiere una mentalidad holística que también tenga en cuenta a las madres: al menos el 50% de las que dan a luz antes de tiempo padecen otros problemas de salud y necesitan atención obstétrica. En varios países se están construyendo nuevas UCIN con habitaciones individuales para albergar a las familias. Pero es necesario el apoyo del gobierno para que la mayoría de la gente pueda dedicar meses al cuidado de su hijo enfermo.

En Suecia, la medicina nacionalizada cubre los costes, y el gobierno paga las prestaciones parentales hasta 35 semanas; las prestaciones ampliadas pueden llegar hasta 61 semanas. En Canadá, que también ofrece cobertura médica, tanto la madre como el padre tienen derecho a 240 días de permiso remunerado. En España, tras la entrada en vigor en enero de este año de una nueva ley que equipara los permisos de paternidad y maternidad, ambos progenitores disponen de 16 semanas “intransferibles” (ningún progenitor puede ceder semanas al otro).

La situación es muy diferente en Estados Unidos, donde las madres tienen derecho a 12 semanas de permiso no remunerado si trabajan en una empresa con 50 o más empleados. Estados Unidos es uno de los seis países que no tiene un permiso nacional remunerado. Actualmente, el Congreso está estudiando la posibilidad de conceder cuatro semanas de permiso familiar remunerado como parte de un proyecto de ley de política interior de 1630 billones de euros, que se enfrenta a la oposición. Estados Unidos también carece de cobertura sanitaria nacionalizada, y tiene el sistema de salud más caro del mundo.

Westrup y Bergman subrayan que no debemos esperar a que se reconstruyan las unidades neonatales o a que se den todas las condiciones económicas para actuar. En última instancia, hay pruebas sustanciales de que tenemos que cambiar el sistema para adoptar la separación cero, dicen. Enseñar a las enfermeras y a los médicos a proporcionar este tipo de cuidados para el desarrollo dará a los niños un futuro más saludable.

Keels, del Nationwide Children's Hospital, es optimista sobre la evolución de los cuidados a los bebés prematuros y la investigación que seguirá informando sobre las mejores prácticas. "Tengo la esperanza de que en un futuro próximo tengamos mayores conocimientos y mejores formas de evaluar el dolor para poder hacer una medicina realmente individualizada junto a la cama".

Con motivo de la celebración, el 17 de noviembre, del Día Mundial de la Prematuriedad, la Sociedad Española de Neonatología ha publicado en Twitter un decálogo de actuaciones recomendadas para atender a los bebés nacidos antes de tiempo.