Así transforma el COVID-19 la vida de las personas con capacidades diferentes
En las realidades que se encuentran tras los trastornos del desarrollo, el COVID-19 ha tenido un profundo impacto. Pero el problema va más allá; la pandemia también ha retrasado miles de diagnósticos cuya detección temprana hubiera sido vital.
La discriminación de grupos más vulnerables se ha evidenciado a través de las carencias de accesibilidad a las comunicaciones oficiales o en la pérdida de oportunidad derivada de la falta de terapias.
El lastre de los dos últimos años de pandemia han dejado su rastro en todos los rincones de nuestra vida. Más allá de sus estragos en la salud física y la vida de millones de personas, el desgaste que ha supuesto en nuestra salud mental fue detectado y estudiado desde el inicio de la pandemia, durante la que el mundo ha asistido a un grave aumento de la ansiedad, la depresión, el estrés, los trastornos del sueño o el sedentarismo.
La pandemia del coronavirus está teniendo un impacto global que entreteje una crisis sanitaria sin precedentes con una crisis económica, social y política. En todas ellas, como eje transversal, se encuentra nuestra salud mental.
“El confinamiento domiciliario y el distanciamiento físico y social interrumpen los procesos relacionales, fundamento de la salud mental: disponibilidad de apoyo social, interacción cotidiana y habilidades de afrontamiento”, afirma Francisco Buitrago Ramírez, autor principal del estudio Repercusiones de la pandemia de la COVID-19 en la salud mental de la población general . “Otro factor para tener en cuenta son los procesos de duelo acumulados por las diferentes pérdidas sufridas en la pandemia, por la crisis económica sobrevenida y por el miedo al futuro”.
El impacto más profundo en nuestro desarrollo, tanto como individuos como a nivel de sociedad, aún está por descubrirse. Sin embargo, a pesar de su gran impacto en la población general, la COVID-19 ha transformado cada realidad de manera diferente, y ha transformado especialmente la vida de las personas de alto riesgo y de aquellas que ya partían de una base con más dificultades: las personas con capacidades diferentes. “La pandemia ha amplificado la vulnerabilidad”, afirma la neuropsicóloga Arantxa Cuervo Ferrer.
“Las personas con determinados condicionantes de vulnerabilidad y factores de riesgo son las que están viendo afectada más gravemente su salud, tanto orgánica como psicológica”, coincide Buitrago, que representa en esta tabla el riesgo según los condicionantes.
Huella biológica, psicológica y social
Uno de los grupos más afectados por el uso de las mascarillas ha sido, sin duda, el de aquellas personas con pérdida auditiva que necesitan apoyarse en la lectura labial para poder comunicarse, y para quienes la pandemia ha levantado aún más barreras y se ha llevado por delante algunos de sus derechos más vitales en términos de accesibilidad y no discriminación. En España existe más de un millón de personas con discapacidad auditiva, según el INE.
Desde principios de la pandemia, este grupo exigió la homologación de mascarillas transparentes. Además, las mascarillas y las pantallas faciales atenúan la señal acústica. Los expertos cifran entre 3 y 7 decibelios la reducción de la intensidad de la voz con la mascarilla y hasta 20 decibelios si además se utiliza una pantalla facial. Además de las mascarillas, el aumento de la distancia social aumenta las dificultades de oír correctamente.
“En lo que respecta al acceso a la educación, no todos los materiales audiovisuales son accesibles porque les falta el subtitulado”, explica la psicóloga y logopeda Carmen Abascal. “Además, los alumnos con discapacidad auditiva tienen que enfrentarse a actividades con audios o videollamadas de cierta complejidad”. Tal y como denuncia el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), no prever medidas de apoyo a la educación para las y los estudiantes con discapacidad es discriminar.
Además del acceso a la educación, el acceso a la propia información en los medios supuso un gran reto para este colectivo. Aquellos que no tuvieran algún conviviente que pudiera hacer de intérprete, no tenían acceso a la prensa más allá de la escrita. También las comunicaciones de la administración o la sanidad, que han pasado a ser telemáticas o a atender las citas por teléfono, son otro recurso que ha dejado atrás el pensar en la discapacidad auditiva.
La pandemia podría haber acelerado las soluciones, como la instalación de sistemas de radiofrecuencia en espacios públicos, con los que la información llega directamente a la prótesis auditiva. Sin embargo, las organizaciones denuncian que las personas a menudo se han sentido aisladas, o bien han dejado de quedar con sus amigos por la responsabilidad de que tuvieran que bajarse las mascarillas para hablar con ellos.
Los derechos humanos en la vulnerabilidad
La situación “trasciende la pura emergencia sanitaria para convertirse también como una emergencia humanitaria y de derechos a escala nacional e internacional”, afirma el CERMI. “Lo más grave de esta crisis es que se están cuestionado, y por tanto poniendo en riesgo, los derechos humanos de las personas en situación de vulnerabilidad”.
Según el informe El impacto de la pandemia de la COVI-19 en los derechos humanos de la personas con discapacidad en España, la discriminación se ha evidenciado a través de las carencias de accesibilidad a las comunicaciones oficiales sobre las medidas de protección frente al virus y en la denegación de tratamiento para personas con discapacidad.
En un escenario ya de por sí difícil y desconocido, sumar algún problema en el neurodesarrollo de aquellas personas que ya parten con un condicionante importante de base, y que además no han tenido acceso a terapia durante los meses más duros de la pandemia, ha supuesto una fuerte pérdida de oportunidades, según Cuervo.
A pesar de que aún queda mucho camino por recorrer a lo largo de los próximos años para hallar las respuestas sobre qué consecuencias tendrá esta pandemia en el desarrollo y la salud mental, el día a día ya muestra evidencias reveladoras para los profesionales del desarrollo mental.
“Han tenido que cambiar de forma sobrevenida todas sus rutinas y en el momento más agudo carecieron de ayudas y restringieron su círculo social, por lo que ha habido una privación de estímulo muy fuerte”, afirma Cuervo. Por tanto, el reto al que se enfrentan significa, en ocasiones, saltar un auténtico abismo. “El rostro nos da mucha información. Cuando partimos de una base en la que podemos leer otro tipo de informaciones quizá no suponga ningún problema, pero cuando el niño parte de una base donde faltan elementos en una etapa tan tierna, sí supone una gran pérdida de oportunidades”, explica Cuervo.
Además, el cúmulo de circunstancias supuso un caldo de cultivo al que se añade la ausencia de terapias durante la pandemia . “Fue un cambio muy brusco donde niños con discapacidades pasaron de cero a 100; de tener rutinas a tener que buscar rutinas nuevas y a dejar de recibir la ayuda que tanto necesitan durante meses”.
Diagnósticos tardíos de autismo
Asimismo, el confinamiento ha causado situaciones perturbadoras para las personas con trastorno del espectro del autismo y para las personas con discapacidad psicosocial, además de la falta de recursos de rehabilitación esenciales en la autonomía de este grupo.
Además de los retrasos en los tratamientos, la psicóloga apunta a otro hándicap importante al que se han enfrentado muchas personas a causa de la pandemia: “A esto se suma la gravedad de los casos que durante la pandemia deberían haber sido diagnosticados y no lo fueron, y son diagnosticados cuando deberían haber llevado un año en terapia”.
En tiempos previos a la pandemia, los controles de rutina de un niño pueden haber diagnosticado algunos déficits. Pero muchas de esas citas se retrasaron en medio de restricciones y temores de contagio.
“Ahora estamos diagnosticando autismos a niños de 4 años, cuando deberían llevar un año diagnosticados, debido a que, a lo mejor, la atención sanitaria estaba volcada en la emergencia o a que los niños no se habían expuesto a las situaciones que harían sospechar a los padres de que podía haber un déficit”, afirma Cuervo Ferrer.
“Esto es una pena, porque un niño con autismo no tiene la capacidad de comunicar a través del lenguaje, porque no lo está desarrollando, y por tanto empieza a desarrollar problemas emocionales al no ser capaz de comunicarse, y comienza a generar una frustración que puede llevar a una mayor agresividad y problemas en la familia. En terapia, a los niños con autismo se les da mucho apoyo a nivel visual, y así les permites expresarse y puedes evitar otros problemas colaterales”, explica la experta.
Además, los niños con autismo tienen un déficit en el procesamiento sensorial, lo que les puede llevar a que, por ejemplo, los ruidos o las mascarillas les molesten excesivamente. “Si como padre o profesor no eres consciente y le obligas a llevar mascarilla, puedes crear una frustración muy grande que no es capaz de comunicar, y por tanto, si no se realiza la terapia a tiempo, el niño puede estar más centrado en su incomodidad continua que en su motivación para aprender”.
Estudiar el coste-beneficio
En personas con un déficit en el lenguaje, que está viviendo un pico muy importante en sus cifras a causa de la pandemia, la mascarilla añade un escalón más de dificultad para detectar qué fonemas se están pronunciando, ya que el aprendizaje en este campo se genera por imitación.
Las restricciones a los movimientos y el estancamiento de la vida económica y social han provocado el aumento de la brecha digital, en opinión de los expertos, sobre todo entre los niños y los mayores. La carencia de herramientas o conocimientos del mundo digital ahonda las diferencias, brecha que se ha agrandado en el caso de los estudiantes con discapacidad auditiva.
Hace casi quince años que veía la luz la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como el elemento de más valor de la comunidad mundial en relación con este grupo. “Este nuevo instrumento supone importantes consecuencias para las personas con discapacidad, y entre las principales se destaca la “visibilidad” de este grupo ciudadano dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas”, declara en CERMI.
En este momento de la pandemia, con más información en nuestra mano y más control sobre los contagios, para estos grupos “es importante empezar a valorar el coste-beneficio, porque no estamos dando importancia a otros factores que tienen que ver con el aprendizaje y el desarrollo en etapas clave y que puede tener efectos a largo plazo que no estamos tasando”, concluye Cuervo Ferrer.