La COVID larga sigue siendo un misterio: seguimos la lucha de una paciente por conseguir un tratamiento

En los ocho años anteriores a diciembre de 2020, los registros médicos de Hinda Stockstill en la aplicación MyChart muestran que sólo visitó a un médico cinco veces: dos para exámenes anuales y tres para alergias estacionales.

Ese patrón cambió drásticamente durante la pandemia de COVID-19. En los 17 meses y medio transcurridos entre el 14 de diciembre de 2020 y el 31 de mayo de 2022, el MyChart de Hinda muestra 78 visitas a varios médicos, enfermeras, asistentes médicos, terapeutas, laboratorios y salas de emergencia. Todas ellas estaban relacionadas con su caso de COVID-19, que persistía como COVID larga, una lista de síntomas que incluye, sobre todo: fatiga, niebla cerebral, insomnio, cambios en el olfato y el gusto, falta de aliento, palpitaciones, mareos y pérdida de memoria. Esta enfermedad, que puede durar indefinidamente y cuya gravedad varía de un paciente a otro, ha confundido y alarmado a los profesionales médicos.

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Esta es una historia sobre el arduo viaje de Hinda a través del sistema médico estadounidense para vencer la COVID larga (también conocida como COVID persistente) y recuperar su vida. Es un camino que recorrerán cientos de miles, posiblemente millones, según los Institutos Nacionales de la Salud, que estiman que hasta el 30% de los más de 83 millones de estadounidenses que han tenido COVID-19 sufrirán COVID larga. En España, los cálculos varían, pero se estima que un 10% de los casos registrados de COVID son de tipo persistente: unos 500 000. Los síntomas, que según un informe publicado en The Lancet son 203, suelen debilitar a los pacientes, manteniéndolos en cama e incapaces de trabajar, ir al gimnasio, ver a los amigos o incluso hacer la comida.

El diagnóstico ha sido especialmente frustrante para Hinda (y para otras miles de personas) porque no existen análisis de sangre, ni ninguna otra prueba definitiva, para la COVID de larga duración, lo que obliga a los profesionales médicos a diagnosticar los casos y a realizar pruebas basándose en los síntomas y en la definición muy poco precisa de los Centros de Control de Enfermedades (CDC): "problemas de salud nuevos, recurrentes o continuos que las personas experimentan después de haberse infectado por primera vez con el virus que causa la COVID-19".

Conocí a Hinda el pasado mes de abril en la Clínica Cleveland, donde está inscrita en un programa para pacientes con COVID larga y tenía citas con tres especialistas. Hinda accedió a permitirme asistir a las citas y me dio acceso a su historial médico, con la esperanza de que otros enfermos de COVID prolongada aprendieran de la batalla que ella ha tenido que librar para ser comprendida y diagnosticada y, finalmente, tratada.

Hinda tardó meses en obtener ese diagnóstico. "El primer médico que vi me descartó y me dijo que tenía ansiedad", me dijo. Muchas mujeres han experimentado el mismo trato, continuó, no sólo con la COVID larga, sino con muchas otras afecciones crónicas relacionadas con el virus, como el síndrome de fatiga crónica o el letargo tras la infección por Epstein-Barr. En un pasado no muy lejano, se les diagnosticaba "histeria".

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"Sí, sentí que era porque soy mujer", dijo Hinda. "Y quizá porque soy negra". Al oírlo, su madre, Eva Abdullahi, me dijo: "Su padre es somalí".

El 13 de abril de 2022, Eva había conducido desde su casa en Dayton hasta el apartamento de Hinda en Cincinnati, y luego de vuelta al norte, a Cleveland, la noche anterior a su primer día de citas en la Clínica reCOVer, en total casi 500 kilómetros. A la mañana siguiente, empujó a su hija de 35 años, antaño muy activa, en una silla de ruedas por el centro médico, que no dejaba de crecer, hasta su primera cita en el departamento de neurología.

"Antes era muy activa", me dijo Eva. Miró a Hinda, desplomada en la silla de ruedas. "Su color tampoco es el mismo. Antes estaba radiante. Ahora me parece que está apagada".

Hinda parecía abatida, ligeramente enfadada y, sencillamente, cansada de lidiar con una enfermedad que conoce tan bien que puede citar estadísticas de revistas médicas y recitar los términos científicos de múltiples trastornos como una veterana clínica.

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Antes de padecer COVID, tenía una vida plena y activa. Tiene una licenciatura en contabilidad y un máster en administración de empresas por la Universidad de Dayton, y le encantaba su trabajo como directora de oficina en una compañía de seguros. Jugaba al baloncesto y al voleibol, era voluntaria como Hermana Mayor, iba a la iglesia, iba al gimnasio a correr, levantar pesas y tomar clases de aeróbic y pasaba el tiempo jugando a las cartas con un grupo de amigos.

La COVID-19 lo cambió todo. "Estuve aislada durante un mes", me dijo. "Estaba demasiado enferma para ir a trabajar. Perdí muchas cosas. Perdí tiempo con mi familia. Perdí amigos. Uno de ellos todavía no cree que la COVID sea real". Otro amigo le dijo: "Siempre estás triste. Siempre estás enferma".

La COVID larga de Hinda se parecía mucho a los síntomas de la COVID-19 aguda: fatiga, niebla cerebral, falta de aliento, aceleración repentina de los latidos del corazón, dolores de cabeza, entumecimiento. Otros eran nuevos. La comida olía a podrido, a basura. Perdió peso. También perdió mucho pelo. "Se le caía a puñados", dijo Hinda, mostrándome una foto en su teléfono. "Daba miedo. Pensé: ¿me estoy muriendo?".

Andy Slavitt, que sirvió temporalmente como asesor principal del equipo de respuesta a la pandemia de la administración Biden, advirtió recientemente que la COVID larga pronto eclipsará el impacto de la COVID-19 aguda. "Es posible que la COVID no se recuerde principalmente por los hospitales completos, las variantes imprevisibles, las controversias sobre las mascarillas y las vacunas, o incluso la pérdida masiva de vidas", tuiteó Slavitt en abril. "Puede que se piense principalmente en ella como una enfermedad crónica que afecta a decenas de millones de personas".

Aunque la COVID larga es difícil de definir y diagnosticar, abordarla dentro de la estructura médica tradicional ha añadido más confusión. Muchos pacientes, entre ellos Hinda, han pasado de las salas de urgencias a los internistas y a los especialistas, cada uno de los cuales se ocupaba sólo de su parte del cuadro.

Para responder a esta nueva enfermedad, las universidades y los hospitales de todo Estados Unidos han creado clínicas multidisciplinares para ofrecer a los pacientes un núcleo centralizado de médicos que evalúan su estado y los derivan a los especialistas adecuados.

En España, las autoridades de cada comunidad autónoma siguen su propio plan, pero la tendencia es a crear unidades de COVID larga o persistente dentro de las estructuras de los hospitales públicos. "Las unidades de COVID persistente son el resultado de todas las personas implicadas que ponen todo su empeño en ello, y no de la voluntad política ni sanitaria", ha señaladoLorenzo Armenteros, portavoz de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) en declaraciones a la revista especializada Redacción Médica.

La madre de Hinda vio un artículo sobre uno de los centros de Estados Unidos (la Clínica ReCOVer de la Clínica Cleveland) e instó a su hija a que la visitara. Hinda tuvo su primera cita allí el 14 de julio de 2021, siete meses después de haber contraído la COVID-19.

Kristen Englund, especialista en enfermedades infecciosas y ahora directora de la clínica ReCOVer, se inspiró para poner en marcha una de estas clínicas en agosto de 2020, no mucho después de haber sufrido un ataque de COVID-19. Aunque no fue hospitalizada, su recuperación fue lenta. "Me sentía como si me hubiera atropellado un camión Mack", dice. "Nunca había estado tan fatigada en mi vida".

Cuando regresó al trabajo, vio que los enfermos de COVID que llevaban mucho tiempo llamaban a su departamento de enfermedades infecciosas, desesperados por ayuda. "Rápidamente me di cuenta de que no había absolutamente nada que siguiera siendo infeccioso en estos pacientes, y nada que pudiéramos hacer por ellos", dice Englund.

Empezó a observar cómo otros hospitales intentaban ayudar a este grupo de pacientes en rápido crecimiento. El Mount Sinai, en Nueva York, puso en marcha en mayo de 2020 la primera clínica post-COVID de su clase, instituyendo un modelo de atención multiespecialista y un sistema de derivación centralizado que otros hospitales, incluida la Clínica Cleveland, seguirían. "Me di cuenta de que esto no iba a ser un enfoque de talla única, y que realmente necesitábamos tener muchos especialistas diferentes disponibles para los pacientes", dice Englund.

El comienzo

Hinda recuerda claramente la tarde que contrajo el virus. Era el 1 de diciembre de 2020, meses antes de que las vacunas estuvieran disponibles. Su jefe invitó a Hinda a su casa para envolver regalos de Navidad para una campaña de caridad.

Cinco días más tarde, tuvo una fuerte diarrea y se sintió agotada. Llamó al trabajo diciendo que estaba enferma y descansó en su apartamento, donde vive sola.

Dos días después, aparecieron nuevos síntomas: primero fueron los escalofríos y el dolor de garganta. A continuación, congestión, secreción nasal y tos seca. Le subió la fiebre a 38 grados, lo que desencadenó un intenso dolor de cabeza que duró cuatro días y no respondió al Tylenol. Sentía que todo su cuerpo ardía. Las manos y los pies se entumecían a veces y sentían un hormigueo otras veces. Tuvo ataques de vértigo y le faltaba el aire. Empezó a olvidarse de las palabras y a perder el hilo de sus pensamientos. Su corazón se aceleraba inesperadamente.

Al tercer día de baja, Hinda había perdido el sentido del gusto y del olfato. Ese mismo día, su jefe la llamó para decirle que había dado positivo en la prueba de COVID-19 y que, sin saberlo, había expuesto a Hinda.

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Pero cuando Hinda acudió a una clínica de atención urgente para que le hicieran una prueba rápida de COVID, el resultado fue negativo. "Me sentí aliviada", me dijo. "Creía que tenía una gripe normal y que me iría a casa y me encargaría de ello".

Sin embargo, al undécimo día estaba mucho más enferma. "No podía respirar, no podía vestirme y ni siquiera podía ponerme de pie en la ducha", dijo. Condujo ella misma a la sala de urgencias de un hospital cercano, después de haber chocado accidentalmente con su coche contra una pared de su edificio de apartamentos. "Me sentía como si un hombre de 136 kilogramos estuviera sentado sobre mi pecho".

Aproximadamente un año después de que el mundo conociera la existencia de COVID-19, las pruebas seguían siendo escasas, por lo que el asistente médico de urgencias ordenó una radiografía de tórax como herramienta de diagnóstico alternativa. El resultado fue claro. Debido al rastreo de contactos y a los síntomas de Hinda, un médico de urgencias estuvo de acuerdo en que probablemente tenía COVID-19. Pero añadió que, dado que Hinda estaba sana y atlética, se recuperaría. "Vete a casa, descansa, bebe Gatorade y toma Tylenol", dijo.

Buscando médicos

Así que Hinda comenzó una odisea a través de un sistema médico totalmente desbordado por la pandemia. Uno de sus mejores amigos no creía que tuviera COVID-19. Algunos médicos a los que acudió se mostraron displicentes y otro le dijo que sólo necesitaba descansar. Su empleador quería que volviera a trabajar, pero para entonces ya tenía una discapacidad de corta duración, y algunos días estaba tan cansada que no podía levantarse de la cama. Lo más frustrante era que nadie podía explicar por qué Hinda tenía COVID de larga duración ni decirle cuánto duraría.

Para el día de Navidad de 2020, que pasó sola por primera vez en su vida, Hinda se había frustrado con su médico de cabecera. Sentía que el médico estaba obsesionado con su prueba COVID negativa en lugar de con sus síntomas, y no le estaba proporcionando el apoyo que necesitaba.

Buscó otro médico y consiguió una cita el 11 de enero de 2021 con Jonathan Buck, un internista de Cincinnati. Pasó cerca de una hora con ella repasando su historial y sus síntomas. "¡Realmente se tomó su tiempo y me escuchó!" me dijo Hinda.

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Buck observó los prolongados síntomas de COVID de Hinda, pero no quiso descartar el síndrome de fatiga crónica o la fibromialgia subyacente (ambos con síntomas de fatiga, dolor y problemas para dormir, sin causa conocida) sin realizar primero algunos análisis de sangre.

En una visita de seguimiento, el 26 de enero de 2021, Buck programó 12 análisis de sangre distintos. Todos fueron negativos excepto uno: se demostró que Hinda tenía anticuerpos contra el virus de Epstein-Barr, que causa la mononucleosis infecciosa (mono) y que muchas personas, incluida Hinda, contraen sin síntomas. Se trata de uno de los cuatro factores de riesgo de COVID larga identificados por los investigadores en un estudio publicado en la revista Cell (los otros factores de riesgo son la diabetes de tipo 2, la presencia de ARN del SARS-CoV-2 en la sangre y los autoanticuerpos específicos que se asocian a la disfunción inmunitaria y a la mortalidad por COVID-19).

Durante esa cita de seguimiento, Buck anotó en MyChart que Hinda "está aquí hoy tratando de llegar al fondo de su condición ya que está bastante frustrada".

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Puede que la frustración sea un eufemismo de cómo se sentía Hinda. Estaba enfadada y asustada. El 15 de febrero, Hinda volvió a ver a Buck. "Le dije que necesitaba desesperadamente su ayuda", me dijo. "Todavía estoy lidiando con los síntomas. Tenía un terrible dolor en las articulaciones y una sensación de ardor en la piel, y no podía caminar más de 15 metros".

Buck le dijo a Hinda: "Creo que tienes COVID larga. No hay cura ni tratamientos, pero vamos a hacer lo que podamos por ti". Inscribió a Hinda en terapia física y ocupacional, que continuó durante seis y cuatro meses, respectivamente.

El primer fisioterapeuta no funcionó. El segundo buscó la COVID larga y otros síndromes postvirales y ajustó la duración y la dificultad de los ejercicios. "Pasé de caminar distancias cortas y driblar un balón, a caminar distancias más largas, levantar pesos ligeros y pequeños, y luego remar". Al cabo de seis meses tenía suficiente fuerza para correr en una cinta, aunque sólo durante cinco minutos.

Muchas de las terapias ocupacionales eran las mismas que para las víctimas de accidentes cerebrovasculares: juegos de cartas, juegos mentales, rompecabezas de palabras y otras terapias cerebrales. "Mi cerebro no funcionaba bien", dijo Hinda. "Tenía esta niebla cerebral en la que no podía recordar mi segundo nombre, tenía paranoia, tenía estos bloqueos mentales en los que no podía recordar con quién había hablado ese día".

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Hinda sabía que necesitaba más apoyo (apoyo emocional) y lo encontró en la primavera de 2021 en un grupo online, Long COVID Support. A través de las publicaciones y los chats del grupo, ha aprendido más sobre la COVID larga y ha conectado con otras personas que viven con la enfermedad. Suele terminar el día con una conversación por FaceTime con sus amigos de COVID larga.

El 18 de marzo de 2021 volvió al trabajo, en persona. Su jefe la quería en su puesto para que pudiera supervisar los pedidos y otras tareas como responsable de la oficina. "Volví a las 20 horas semanales y pensé que me iba a morir", recordó. "Todavía tenía síntomas. Estaba agotada. No podía ni ponerme en pie".

Fue entonces cuando su madre le habló de la Clínica ReCOVer de la Clínica Cleveland.

Clínicas multidisciplinares

La Clínica reCOVer abrió sus puertas a finales de febrero de 2021, ofreciendo un sistema centralizado de admisión, evaluación y derivación para ayudar a guiar a pacientes como Hinda, que se habían visto envueltos en un laberinto de médicos y hospitales solos. La clínica les proporciona una base y acceso a los médicos de la Clínica Cleveland en 18 especialidades diferentes. Hasta ahora se han inscrito 1800 pacientes. Englund, la directora médica, dice que la demanda es tan grande que los posibles pacientes suelen esperar meses para obtener una cita.

Hinda esperó cuatro meses. El 14 de julio de 2021, su madre la llevó a Cleveland, donde se reunió con la enfermera Brittany Baloun, la coordinadora de admisión, que revisó el historial y los síntomas de Hinda, y ordenó 25 pruebas, incluyendo un montón de análisis de sangre. "Me sacaron 17 viales de sangre", dijo Hinda.

Volvió a la clínica el 30 de julio para hacerse más pruebas. "Me hicieron una prueba de capacidad de función pulmonar. El resultado fue normal. Seguía teniendo dolores en el pecho y me hicieron una radiografía de tórax, un ECG y un electrocardiograma. Todos ellos resultaron normales", dijo.

Baloun programó reuniones con cardiólogos para tratar el dolor torácico, la taquicardia y las palpitaciones de Hinda; con médicos de medicina funcional para su fatiga; y con neurólogos para los mareos, la taquicardia y las palpitaciones.

La neurología está demostrando estar en el centro de la COVID larga, ya que las investigaciones muestran que el virus puede afectar principalmente al sistema nervioso. "Siempre supimos que los virus pueden hacer mucho al sistema nervioso", causando condiciones como el síndrome de fatiga crónica, dice Robert Wilson, un neurólogo de la Clínica Cleveland que ve muchos de los pacientes de ReCOVer. "Cuando empezó la pandemia, sabía que iba a estar ocupado como trabajador de primera línea, y luego a largo plazo".

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Muchos de los síntomas que Hinda y otros pacientes con COVID de larga duración relataron son comunes en un síndrome conocido como POTS, o síndrome de taquicardia ortostática postural. El POTS es un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que controla las funciones corporales, como el ritmo cardíaco, la presión arterial y la digestión. Las personas que padecen esta enfermedad tienen problemas para regular estos sistemas, lo que puede dar lugar a mareos, vértigos, problemas intestinales, frecuencias cardíacas rápidas, etc. La enfermedad no es mortal, pero no se conoce ninguna cura para ella. El POTS puede controlarse en la mayoría de los pacientes con dieta, ejercicio y medicamentos.

En respuesta, Wilson y sus colegas iniciaron un registro de POTS de COVID para hacer un seguimiento de estos pacientes a lo largo del tiempo. En una reunión nacional para debatir sobre el POTS de larga duración, dice Wilson, una encuesta entre los médicos asistentes reveló que el 90 por ciento de sus pacientes eran mujeres que habían experimentado síntomas leves de POTS. "Los cuerpos de las mujeres tienen una respuesta más proinflamatoria y más condiciones autoinmunes", dice Wilson, explicando que ambos son factores desencadenantes del POTS y de la COVID larga.

Hinda, que había dedicado muchas horas a investigar la COVID larga en revistas médicas en línea, sospechaba que tenía POTS.

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Zarmeneh Aly, el neurólogo que examinó a Hinda el día de abril en que la acompañé, dijo que sus síntomas eran "preocupantes". El médico ordenó una prueba de mesa basculante, durante la cual se sujeta al paciente a una mesa mientras está tumbado. A continuación, la mesa se eleva a una posición vertical, y se miden la frecuencia cardíaca, la presión arterial y, a menudo, los niveles de oxígeno en sangre y de dióxido de carbono exhalado, para ver si el cambio de posición provoca una frecuencia cardíaca anormal o si empeora algún otro síntoma: mareos, aturdimiento, etc. Aly también pidió más análisis de sangre y una biopsia de piel. 

"Esto es lo que he estado pidiendo durante meses", dijo Hinda, con una nota de triunfo en su voz (en el momento de la publicación aún no había vuelto para hacerse las pruebas).

En su siguiente cita del día, con el cardiólogo Michael Emery, Hinda recibió buenas noticias. Sus funciones cardíacas eran normales; Emery dijo que no tenía ninguna preocupación. "Al principio nos preocupaba mucho que la COVID afectara al corazón, pero ahora los datos nos muestran que no parece que afecte al corazón en mayor medida que cualquier otro virus". La taquicardia que sintió Hinda era más probable que se debiera al POTS, dijo.

Al día siguiente nos reunimos en el Centro de Medicina Funcional, una reciente incorporación a la Clínica Cleveland que se centra en los cambios dietéticos, los suplementos y las prácticas de meditación para controlar la inflamación y las enfermedades crónicas que provoca. Funciona en colaboración con el Instituto de Medicina Funcional (IFM), situado cerca de Tacoma (Washington), que contribuyó a desarrollar la especialidad a partir de 1991.

Hinda ya había tenido una cita telemática en octubre de 2021 con Seema Patel, médico de medicina funcional que pasó una hora repasando todos los síntomas de Hinda y su historial de salud, que se remonta a la infancia.

Los profesionales de la medicina funcional suelen decir que la comida es una medicina, y Patel se centró en la dieta de Hinda, sus posibles alergias y sus niveles de vitaminas. La sometió a la dieta ReNew de IFM, que el Centro de Medicina Funcional describe como "una vía nutricional hacia la salud para quienes padecen enfermedades autoinmunes, gastrointestinales, neurológicas y otras afecciones crónicas".

La dieta, que consiste en carne, verduras, frutas de bajo índice glucémico y grasas saludables, elimina los alimentos que pueden desencadenar una disfunción metabólica y reduce la ingesta de todos los edulcorantes y alimentos procesados.

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Patel sabe que es difícil de seguir. "A muchos pacientes les resulta aburrido, y cuanto más jóvenes son, más difícil es", dice. "Pero los que lo siguen, son los que lo hacen mejor".

Patel también recetó una serie de suplementos: GI-Revive, para la curación del intestino y la acidez; glicinato de magnesio para el estrés, el sueño y la energía; un multivitamínico; aceite de pescado omega-3; quercetina, un antioxidante y antiinflamatorio, y un probiótico.

Durante la cita en persona en abril, otra doctora de medicina funcional, Alice Sullivan, revisó los suplementos y la dieta de Hinda. Hinda le dijo a la doctora que había seguido la dieta, en su mayoría, pero que había comido algunos de los alimentos prohibidos. Los lácteos eran uno de ellos. "Soy intolerante a la lactosa, pero me gusta mucho el queso", me había dicho antes, mientras comía un plato de macarrones con queso.

"Me impresiona que hayas seguido tanto el plan", dijo Sullivan. Añadió que considera que la dieta es un factor importante en la recuperación de una COVID larga.

También Sullivan dio buenas noticias a Hinda. "Creo que te vas a recuperar totalmente", dijo. "Si te deshaces de la inflamación, tu cuerpo se va a restablecer. Y aún eres joven".

Mientras Hinda y su madre se preparaban para conducir de vuelta a Cincinnati, Hinda se sentía mejor de lo que se había sentido en mucho tiempo. "Me siento esperanzada", dijo. "Muy esperanzada".

Dos semanas después, su optimismo persistía. En un mensaje de MyChart a Buck, informó de que su visita a la Clínica Cleveland había ido bien. "A los 17 meses, me siento bien. Sólo tengo migrañas/dolores de cabeza diarios y hormigueo en las manos y los pies. El neurólogo me recetó amitriptilina y eso puso fin a los dolores de cabeza y las migrañas. A partir de ahí, ahora puedo comer mejor, no tengo náuseas y estoy volviendo a ganar peso. El apetito es bueno. Ya no tomo Ambien, hace como 2 meses y ¡¡¡duermo muy bien sola!!!".

Aun así, no podía dejar de preocuparse por la posibilidad de volver a padecer COVID-19 aguda. Quería tener la seguridad de que Buck seguiría atendiéndola como su médico de cabecera. "Simplemente no quiero sufrir durante semanas como antes", escribió a Buck. "Y esperaba que, si alguna vez volvía a padecerla, ahora tuviéramos mejores formas de ayudar a la gente a superarla".