¿Por qué es peligroso el consumo de alcohol durante el embarazo y por qué sigue pasando?

La prevalencia del TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal) en España es un misterio. Aunque la prevalencia en la población de nuestro entorno no ha sido establecida de forma fiable, el Ministerio de Sanidad afirma que, en base a datos procedentes de registros clínicos en países similares podríamos estar hablando de una incidencia de entre el 4 y el 7% de la población. En Estados Unidos, en cambio, la cifra es conocida: 5%. En todos los casos, se trata de un problema 100% prevenible.

Joel Sheagren sabía, cuando adoptó a su hijo, que la madre biológica había consumido alcohol durante el embarazo. Pero el niño, Sam, no nació con ningún signo evidente de daño en el desarrollo, así que Joel no se preocupó por ello. Dos años después, él y su mujer adoptaron una hija de la misma madre.

Ambos niños habían estado expuestos al alcohol en el útero, pero a medida que crecían, sólo Sam parecía tener problemas para aprender o seguir instrucciones. Ahora que es adolescente, Sam tiene dificultades para recordar cosas que le fueron dichas el día anterior y para entender las secuencias de acontecimientos. Es un talentoso jugador de fútbol, explica Joel, pero necesita que se le recuerde con regularidad lo que tiene que suceder, por ejemplo, entre el momento en que pasa el balón y el momento en que su equipo marca un gol.

Cuando Sam era un adolescente, Joel lo llevó a una clínica de diagnóstico de trastornos del espectro alcohólico fetal en Minnesota. "No fue hasta 14 años cuando empezamos a atar cabos": que la exposición prenatal al alcohol afectaba a su desarrollo y comportamiento, dice Sheagren, director de cine en Minnesota. Se sorprendió. "Es un tema tan frecuente", dice. "¿Cómo es que no lo sabía?".

Aunque los estudios han estimado que los trastornos del espectro alcohólico fetal, afectan a entre el uno y el 5 por ciento de la población en Estados Unidos, los expertos sospechan que la prevalencia es aún mayor. Además de los problemas cotidianos, muchas de estas personas corren el riesgo de verse envueltas en el sistema de justicia penal, tanto como víctimas como delincuentes. Jerrod Brown, investigador especializado en salud conductual y justicia penal de la Universidad Concordia de St. Paul (Minnesota), afirma que las dificultades de comunicación, la propensión a las confesiones falsas y los problemas para mantener los horarios establecidos por los agentes de libertad condicional son historias que escucha "una y otra vez".

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No está claro cuántas personas con estos trastornos acaban en la cárcel, pero varios estudios pequeños han estimado que entre el 10 y el 36 por ciento de los que están en centros penitenciarios pueden tener un TEAF.

Parte del reto es que el diagnóstico es arduo. Las personas con sospecha de trastornos deben acudir a una clínica especializada (lo que puede requerir horas de viaje) y someterse a un día de pruebas que incluyen evaluaciones exhaustivas del aprendizaje y la cognición, cruciales para adaptar los tratamientos y el apoyo a cada paciente. En muchos casos, la clínica sólo tiene capacidad para evaluar a personas cuyas familias pueden confirmar que estuvieron expuestas al alcohol en el útero.

Por ello, Susan Shepard Carlson, ex jueza de distrito y primera dama de Minnesota, aboga por un proyecto de ley denominado FASD Respect Act (Ley de Respeto del FASD, que hace referencia al TEAF en sus siglas en inglés) que proporcionará recursos a nivel nacional para la detección, la investigación y otros servicios de apoyo. En 1997 se dio cuenta de que muchos de los niños que llegaban a los tribunales "tenían el mismo tipo de perfil [que] alguien con TEAF (problemas de aprendizaje y de comportamiento), pero no estábamos examinando realmente la causa subyacente". En aquel momento, sólo se tenían en cuenta las lesiones cerebrales traumáticas externas a la hora de tomar decisiones sobre estos casos. Carlson convocó un grupo de trabajo y organizó audiencias públicas, que condujeron a que el estado financiara la investigación y el tratamiento del TEAF. El tribunal pudo examinar a los niños sospechosos de tener un TEAF no diagnosticado, y dice que alrededor del 25% de los niños que eligieron examinar sí tenían un trastorno no diagnosticado.

Sin embargo, poner el foco de atención nacional en este tema va más allá del ámbito penal. Un mayor apoyo a la investigación y a las opciones de tratamiento podría cambiar el destino de familias como la de Sheagren. Desde que estableció la conexión entre el TEAF y el comportamiento de Sam, Joel ha asistido a cursos de formación especializados con Brown sobre cómo comunicarse con su hijo y apoyarlo, y dice que han supuesto una gran diferencia.

"Es muy importante saber que todavía podemos tener diferencias dramáticas en el resultado del desarrollo de estos niños, si conseguimos que se reconozcan y se les presten servicios lo antes posible", dice Julie Kable, investigadora de la exposición al neurodesarrollo en la Universidad Emory de Georgia.

Un cambio de perspectiva reciente

Hace décadas se creía que era seguro consumir alcohol durante el embarazo. Pero a principios de los años 70, los investigadores descubrieron un patrón: los bebés nacidos de madres con graves trastornos por consumo de alcohol solían desarrollar rasgos faciales característicos, como un labio superior liso, una cabeza pequeña y un puente nasal plano. El Ministerio de Sanidad de España también incluye rasgos como una parte media de la cara plana, anomalías del oído o una mandíbula inferior más pequeña de lo normal. Estos rasgos solían ir acompañados de una serie de problemas mentales y físicos que duraban toda la vida, como problemas de aprendizaje, dificultades de razonamiento, deficiencias de crecimiento y problemas cardíacos y renales.

Desde entonces, los científicos han descubierto que la exposición prenatal al alcohol puede alterar el desarrollo del cerebro y el cuerpo incluso sin afectar a la cara. El diagnóstico requiere complejas pruebas y tratamientos que, debido a la escasez de recursos y a la falta de concienciación, muchos pacientes nunca reciben.

En la actualidad, el término trastornos del espectro alcohólico fetal describe una serie de afecciones que van desde la desregulación inmunológica hasta los trastornos de déficit de atención relacionados con la exposición prenatal al alcohol. Pero los síntomas exactos suelen ser diferente según el paciente. Por ejemplo, aunque sus dos hijos adoptados estuvieron expuestos al alcohol en el útero, Joel dice que su hija no ha experimentado los mismos problemas de desarrollo que su hijo.

"El alcohol afecta al cerebro de distintas maneras, dependiendo de cuándo se exponga el cerebro en el embarazo y de cuánto se exponga, y de qué otras cosas ocurran, como factores nutricionales, factores genéticos, otras cosas sobre la madre y el feto", dice Jeffrey Wozniak, investigador del desarrollo neuroconductual en la Universidad de Minnesota. "Así que hay mucha variedad en cuanto a los efectos cerebrales".

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Lo que la exposición al alcohol en el útero hace al cerebro

Aunque los impactos en la cara, el sistema inmunitario, la señalización hormonal y la cognición varían, hay algunas características anatómicas que los científicos tienden a encontrar con más frecuencia en los cerebros de las personas que estuvieron expuestas al alcohol prenatalmente.

En primer lugar, explica Wozniak, sus cerebros tienden a ser más pequeños en general. "Lo vemos sistemáticamente en casi todos los estudios que realizamos", dice.

Otra característica común está relacionada con el cuerpo calloso, una gruesa banda de neuronas que va de la parte delantera del cerebro a la trasera, conectando los hemisferios derecho e izquierdo. "Coordina todo entre las dos mitades del cerebro", dice Wozniak. En las personas expuestas prenatalmente al alcohol, esta banda tiende a estar poco desarrollada. Y, según Kable, esto puede repercutir en una serie de habilidades complejas.

Muchos niños y adultos con TEAF necesitan más tiempo que una persona media para procesar la información. Por ejemplo, Joel explica que si le pide a su hijo que lave los platos, Sam no está siendo irrespetuoso si espera cinco minutos para empezar. Su cerebro sólo está trabajando para procesar lo que Joel le ha pedido, y luego pasa de concentrarse en su tarea actual (como jugar a un videojuego) a lavar los platos.

Y en 2011, Wozniak y su equipo publicaron un estudio basado en escáneres cerebrales para examinar la actividad neuronal entre los dos hemisferios. Demostraron que la actividad de los dos hemisferios está menos coordinada en los pacientes con TEAF, lo que provoca déficits en la coordinación mano-ojo, el aprendizaje verbal y las funciones ejecutivas.

La memoria también se ve afectada. Los profesores suelen notar los problemas de memoria de los alumnos, aunque no identifiquen el problema como relacionado con la exposición prenatal al alcohol. Sam "puede asimilar los conocimientos", dice Joel. Pero "al día siguiente ya no recuerda lo que [el profesor] le dijo y, desde luego, no sabe cómo aplicarlo".

En las profundidades del centro del cerebro se encuentra una pequeña región con forma de caballito de mar encargada de consolidar los recuerdos, llamada hipocampo. Los efectos de la exposición prenatal al alcohol en esta zona son "bastante profundos", dice Wozniak, y el hipocampo tiene células más pequeñas y desorganizadas.

Una región del cerebro llamada lóbulo prefrontal también puede mostrar anomalías en los pacientes con TEAF. "Es una zona del cerebro que interviene en la planificación, la organización, el razonamiento y el juicio", explica Kable. Su equipo ha descubierto que en modelos animales expuestos al alcohol en el útero, el sistema de vasos sanguíneos y venas que transportan sangre oxigenada alrededor de esta zona del cerebro puede estar desorganizado.

Esto sugiere que las personas con TEAF tienen "más bifurcaciones en el camino, de modo que en lugar de un patrón agradable y suave de poder suministrar oxígeno a las áreas, se está [suministrando oxígeno] de una manera desorganizada", dice Kable. Uno de los resultados de esto es la dificultad para reponer el oxígeno en las áreas del cerebro que ayudan a las personas a hacer frente a la frustración.

Un diagnóstico difícil

A pesar de haber identificado estas y otras muchas características cerebrales comunes al TEAF, los médicos afirman que los escáneres cerebrales no pueden diagnosticar actualmente la exposición prenatal al alcohol porque cada caso es muy diferente. La mayoría de las veces, el TEAF pasa desapercibido.

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A principios de la década de 2000, Brown, de la Universidad de Concordia, trabajaba en un centro de asesoramiento para adultos en St. Paul, Minnesota. Los pacientes llegaban con lo que parecían ser listas de diagnósticos increíblemente largas. "Era como si cada vez que iban a un nuevo centro, tuvieran un nuevo diagnóstico", dice. Con el tiempo, observó una tendencia: muchas de las pacientes creían que sus madres biológicas podían haber consumido alcohol u otras drogas durante el embarazo.

Durante muchos años, los médicos rara vez preguntaban a las embarazadas o a sus familias sobre sus hábitos de consumo de alcohol. "Creo que a veces los médicos tienen miedo de preguntar porque no se sienten seguros de qué hacer si la respuesta es afirmativa", dice Christie Petrenko, especialista en TEAF del Centro Familiar Mt. Hope de Rochester (Nueva York).

Sin embargo, a principios de la década de 2000, los estudios empezaron a demostrar que las terapias específicas podían ayudar a las personas expuestas prenatalmente al alcohol. Por ejemplo, Kable dice que trabajando con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), ella y su equipo descubrieron que ofrecer apoyo adaptativo ayudaba a las personas con TEAF a aprender y comprender mejor las matemáticas, una materia que requiere una fuerte memoria de trabajo y que suele ser un reto para los que tienen TEAF. Un cambio muy sencillo es presentar las líneas numéricas en vertical en lugar de en horizontal.

"Parece una tontería, pero una línea numérica vertical es algo automático. Si sumas números, vas hacia arriba, y si restas números, vas hacia abajo", dice Kable. El equipo también proporcionó herramientas que ayudaban a los individuos a contar y a llevar la cuenta de los números para mitigar los fallos de la memoria a corto plazo.

Los investigadores han desarrollado programas similares para ayudar con la función ejecutiva y la toma de decisiones. "Ya no podemos permitir que los pediatras digan: "Bueno, ¿por qué debo diagnosticarlo si no podemos hacer nada al respecto?", dice Kable.

Sin embargo, actualmente hay muy pocos centros de diagnóstico en EE.UU., y algunos estados ni siquiera tienen un solo centro de diagnóstico de TEAF. Dado que el diagnóstico requiere evaluaciones exhaustivas, los centros que existen tienen una capacidad limitada para realizarlas. Muchos sólo atienden a pacientes que saben que es muy probable que hayan estado expuestos al alcohol en el útero, lo que representa una fracción de los que se cree que están afectados.

Además, las evaluaciones son muy costosas y "se tarda casi un día entero en hacerlas, por lo que tratamos de dar prioridad a ese alto recurso para las personas que estamos bastante seguros de que vamos a poder diagnosticar", dice Petrenko, cuya clínica es la única del norte del estado de Nueva York. Destaca que para los niños que pueden necesitar una evaluación menos intensiva, la clínica ofrece visitas de un solo centro, en las que los niños pueden obtener una evaluación más breve de los puntos fuertes y débiles y ser derivados a una evaluación más profunda si es necesario.

Aunque la mayoría de los expertos están de acuerdo en las características básicas del TEAF, también existen pequeñas diferencias en los criterios de diagnóstico entre estados, países y clínicas, con puntos de corte ligeramente diferentes. Un niño que obtiene una puntuación de una desviación estándar y media por debajo de la norma en una determinada prueba de aprendizaje puede ser diagnosticado en una clínica, mientras que en otra es necesario que obtenga una puntuación de dos desviaciones estándar por debajo de la norma. Esto significa que cada especialista puede "elegir a niños algo diferentes dependiendo de lo estrictos o relajados que sean ciertos criterios", dice Petrenko.

Esto puede suponer un reto para los investigadores que trabajan en la creación de grandes conjuntos de datos, pero también tiene repercusiones más inmediatas. Por ejemplo, Petrenko dice que las personas con TEAF en algunos estados, como Nueva York, no tienen derecho a los servicios de discapacidad porque el estado señala que el CDC sólo tiene criterios de diagnóstico consistentes para el síndrome de alcoholismo fetal, no para todo el espectro de trastornos.

La divulgación y la concienciación también se han resentido, aunque Carlson espera cambiar esta situación con la Ley de Respeto al TEAF, que actualmente cuenta con casi 50 patrocinadores en la Cámara de Representantes en Estados Unidos. Sheagren dice que le sorprendió lo poco que sabía sobre las formas en que el alcohol puede afectar al desarrollo del feto. Ahora está trabajando en un documental sobre los efectos de la exposición prenatal al alcohol. "Se trata de un problema tan frecuente sin ningún tipo de apoyo y sin la suficiente concienciación", afirma. "Es una situación extraña".