¿Cómo saber si tengo COVID larga?

Pocos días después de que Michele Hart diera negativo en una prueba tras una infección por COVID en junio de 2022, empezó a participar en reuniones virtuales para su trabajo. Pero después de cada llamada, se metía en la cama para descansar. Cuando regresó a casa de un viaje de trabajo de tres días, más de una semana después de su prueba negativa, pasó todo el fin de semana en cama recuperándose. Corredora y excursionista ávida, había dejado de hacer ambas cosas porque estaba cansada y, pensó, posiblemente deprimida. Se preguntaba si volvería a sentirse bien.

"Una de las cosas que hacía después de esos 10 días iniciales era, al menos una vez al día, buscar en Google algo como '¿Cuándo me encontraré mejor? Las respuestas eran frustrantes: "Aguanta. Algunas personas lo tienen así. A otros les pasa así".

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Los síntomas de la COVID a menudo no terminan cuando las personas dan negativo, lo que suele ocurrir al cabo de unos 10 días. Los síntomas pueden durar semanas, meses o más. En uno de los estudios más recientes sobre los síntomas persistentes, unos investigadores escoceses encuestaron a más de 31 000 personas que habían tenido infecciones sintomáticas y descubrieron que el 42% afirmaba no haberse recuperado totalmente entre seis y 18 meses después del inicio de la infección.

Pero, ¿cuándo se convierten oficialmente los síntomas continuos de COVID en COVID-19 persistente o larga y cómo puede alguien saber si tiene una enfermedad crónica o síntomas que desaparecerán con el tiempo?

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Según Michael VanElzakker, neurocientífico de la Facultad de Medicina de Harvard y del Hospital General de Massachusetts (Estados Unidos), se trata de preguntas complicadas sin respuesta satisfactoria. La COVID-19 persistente, aunque es un campo de investigación activo, no es una enfermedad claramente definida con criterios médicos específicos. No existe una prueba diagnóstica única que la confirme ni una forma fácil de explicar qué causa los síntomas. Se están realizando muchos estudios, pero las respuestas siguen siendo un trabajo en curso.

"Aún queda una pregunta fundamental", afirma VanElzakker. "¿Por qué algunas personas parecen recuperarse totalmente y otras no?".

¿Qué es la COVID-19 persistente?

Más de dos años y medio después de declararse la pandemia de COVID-19, no hay consenso médico sobre cómo debe denominarse esta enfermedad, qué síntomas engloba, cuánto tiempo debe estar enferma una persona antes de que se le diagnostique COVID larga o exactamente cuántas personas la padecen.

Los síntomas deben persistir durante al menos tres meses después de una infección probable o confirmada por COVID para cumplir la definición de afección post-COVID de la Organización Mundial de la Salud. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. consideran que cuatro semanas son suficientes para sospechar de COVID larga, que también se denomina secuelas posagudas de la infección por CoV-2 del SRAS (PASC), COVID prolongada, COVID-19 persistente y COVID crónico, entre otros nombres.

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Tras múltiples estudios a gran escala, aún no está claro cuántas personas padecen síntomas a largo plazo, que son muy variados. Un estudio realizado en Alemania identificó 96 síntomas potenciales y encontró muchos de ellos en personas que habían tenido infecciones previas. En el caso de los jóvenes, los síntomas más frecuentes incluían fatiga, tos, dolor de garganta y pecho, dolor de cabeza, fiebre, dolor abdominal, ansiedad y depresión. En el caso de los adultos, los síntomas continuos más frecuentes incluían cambios en el olfato y el gusto, fiebre, dificultad para respirar, tos, dolor de garganta y pecho, caída del cabello, fatiga, agotamiento y dolor de cabeza.

El estudio escocés tuvo en cuenta 26 síntomas persistentes, entre ellos cefaleas, pérdida del gusto y el olfato, cansancio, palpitaciones, estreñimiento, disnea, dolor articular, mareos y depresión. Pero lo que complicaba la cuestión del diagnóstico era que las personas que no habían dado positivo en las pruebas de COVID también experimentaban muchos de esos mismos síntomas.

Mientras que el 42% de los participantes en el estudio escocés presentaba algunos síntomas de larga duración, un 6% adicional afirmaba no haberse recuperado en absoluto. Los investigadores alemanes descubrieron que los adultos, niños y adolescentes con una infección previa por COVID tenían un 30% más de probabilidades que las personas que no habían dado positivo en la prueba de COVID de presentar una nueva afección más de tres meses después de la infección. Alrededor del 14% de las más de 41 000 personas que respondieron a una encuesta de los CDC en octubre declararon tener síntomas persistentes al menos tres meses después de una infección por COVID.

Según David Putrino, neurocientífico del Mount Sinai Health System de Nueva York (Estados Unidos), los estudios indican que entre una de cada cinco y una de cada 20 personas acaban padeciendo síntomas prolongados de COVID. Para él, la cifra exacta es menos importante que la realidad de las implicaciones. "Si alguna de ellas es cierta, es una cifra enorme", afirma. "Mi clínica ya tiene una lista de espera de seis meses abarrotada en la puerta. Ninguno de nosotros duerme. Estamos tratando 24 horas al día, 7 días a la semana".

¿Me pondré mejor?

Tampoco está claro el pronóstico de las personas con síntomas persistentes. La mayoría de los pacientes que acuden al Centro de Cuidados Postoperatorios de Mount Sinai muestran cierta mejoría en los tres primeros meses de rehabilitación, aunque experimenten retrocesos o no se sientan totalmente recuperados, afirma Putrino. Pero alrededor del 10% no mejora.

Algunos acaban cumpliendo los criterios de la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica, una enfermedad crónica que puede estar causada por infecciones víricas. Según VanElzakker, alrededor del 10% de las personas con casos graves de Epstein-Barr desarrollan EM/SFC. Sospecha que esto ocurrirá en un subgrupo de pacientes con COVID larga.

En el lado opuesto se encuentran las personas con problemas persistentes que acaban desapareciendo, dice VanElzakker, que perdió mechones de pelo de la barba durante varios meses después de sus propios episodios con el virus. "El simple hecho de que alguien no se sienta mejor al cabo de tres semanas no significa que nunca vaya a mejorar".

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¿Cuál es la causa?

Los expertos afirman que, en el caso de las personas con síntomas persistentes, hay muchas causas posibles y que conocerlas puede ayudar a orientar el tratamiento. Un área activa de investigación sugiere que el SARS-CoV-2, el virus que causa la COVID-19, podría permanecer en el cuerpo de algunas personas, provocando inflamación y síntomas mucho después de que las pruebas rápidas de COVID den negativo. En un estudio de 44 personas que murieron de o con COVID en 2020 y 2021, los investigadores encontraron evidencia de la proteína de la espiga del SARS-CoV-2 en órganos como el cerebro, el corazón y los intestinos que habían persistido durante siete meses, incluso en personas que eran asintomáticas. Según el estudio, el virus se replicó en los tejidos de algunas personas durante tres meses.

Los reservorios virales son difíciles de detectar en pacientes vivos porque no aparecen en los análisis de sangre, afirma VanElzakker. Ha cofundado una organización sin ánimo de lucro llamada Polybio para investigar las enfermedades crónicas asociadas a infecciones como la COVID prolongada. La organización está financiando una investigación para recoger muestras intestinales de pacientes con COVID largo y otra que recogerá tejido pulmonar. Sospecha que identificar dónde acaba asentándose el virus podría explicar la amplia gama de síntomas de la COVID larga. Si los reservorios se establecen en el intestino, podrían causar diarrea continua, por ejemplo. En los pulmones, podrían provocar tos y dificultad respiratoria.

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A medida que los investigadores recopilan pruebas sobre los reservorios víricos y otras posibles causas de los síntomas a largo plazo, el trabajo empieza a orientar un tratamiento que reconoce la importancia de la atención individualizada, afirma Putrino. Un paciente con síntomas persistentes de neumonía grave e intubación, por ejemplo, podría beneficiarse de una rehabilitación pulmonar que le obligue a esforzarse. Pero el mismo tipo de rehabilitación puede ser desastroso para alguien con malestar post esfuerzo que cumpla los criterios de ME/CFS. Los antivirales podrían acabar ayudando a las personas con reservorios persistentes de COVID, pero no tiene sentido administrar estos fármacos a todas las personas con COVID prolongada.

"Nuestro trabajo ahora es entender quién es quién en este gran cajón de sastre diagnóstico", dice Putrino, "para que podamos empezar a participar en la medicina de precisión".

¿Qué debo hacer si sigo encontrándome mal? 

Si los síntomas persisten más allá de las cuatro semanas, probablemente sea el momento de hablar con tu médico para que te revise el corazón y los pulmones y te haga otras pruebas básicas, dice Putrino. Si llegas a las 12 semanas, recomienda un enfoque más agresivo con un médico o una clínica de alta calidad que esté familiarizada con la COVID prolongada.

Debido a que la pandemia ha sido un momento tan difícil en muchos sentidos, una revisión cuidadosa de la salud física y mental puede empezar a distinguir entre la mezcla de problemas que las personas pueden estar experimentando en este momento, dice Lucinda Bateman, directora médica del Bateman Horn Center, una organización sin ánimo de lucro centrada en la investigación de ME/CFS, fibromialgia y afecciones relacionadas.

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Algunos problemas de salud que comenzaron después de una infección por COVID pueden estar relacionados con el grave estrés de vivir una pandemia o con la pérdida de citas médicas debido a los cierres patronales, los cierres de clínicas y la sobrecarga de trabajo de los médicos.

Para las personas que han acudido a médicos de cabecera y especialistas y siguen sin tener una respuesta, los clínicos con conocimientos sobre el ME/SFC podrían ser de ayuda. Podrían buscar signos de activación de mastocitos, un tipo de hiperinflamación, dice Bateman. O podrían considerar la disautonomía, que es una disfunción del sistema nervioso autónomo que puede detectarse buscando un descenso de la tensión arterial o un aumento de la frecuencia cardiaca al ponerse de pie. Estas afecciones son difíciles de diagnosticar porque pueden afectar a múltiples sistemas y producir síntomas en todo el cuerpo, pero distinguirlas puede marcar la diferencia en la orientación médica.

Según Bateman, no se suele diagnosticar ME/CFS hasta que la persona lleva enferma entre dos y cinco años, presumiblemente porque los médicos no han recibido formación sobre la enfermedad. Una de las esperanzas es que, con una cohorte emergente de pacientes con COVID de larga evolución, los médicos puedan detectar antes los casos y evitar que progresen, por ejemplo, limitando la actividad física e incluso cognitiva durante la recuperación de algunas personas. "Somos una cultura de alto rendimiento y de aguantar el dolor, y ése es el consejo equivocado para algunas enfermedades", dice, "sobre todo para las enfermedades postvirales que recaen con la actividad".

En cuanto a Hart, su punto de inflexión llegó el 4 de julio, después de un mes de estar enferma, cuando fue a un concierto y descubrió que podía bailar. Después hubo altibajos durante un par de semanas, pero ahora, seis meses después, vuelve a estar a pleno rendimiento. "No pude hacer nada durante seis semanas", dice. "Pero luego estuve bien".