Doulas del final de la vida, un alivio para los pacientes terminales y sus familiares

Cuando a Jerry Creehan le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en enero de 2017, a los 64 años, él y su esposa Sue sabían que les esperaba un duro camino. Durante más de un año, Jerry había luchado por mantener el equilibrio y se había estado cayendo, incapaz de levantarse. La ELA (antes conocida como enfermedad de Lou Gehrig) es un trastorno neurológico progresivo que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que regulan el movimiento muscular voluntario, la respiración y otras funciones corporales; finalmente conduce a la parálisis y la muerte.

En 2020, su estado empezó a empeorar y pasó a depender de la tecnología de mirada ocular para mover su silla de ruedas y de un respirador no invasivo para respirar. Mientras asistía a un grupo de apoyo en la Clínica de ELA de la Universidad Commonwealth de Virginia (Estados Unidos), Sue oyó hablar a Shelby Kirillin, una doula para el final de la vida (también llamadas doulas de la muerte o matronas de la muerte). Kirillin, antigua enfermera especializada en neurotrauma, pasó dos décadas trabajando en unidades de cuidados intensivos, donde vio "lo mal preparada que está la gente para el final de la vida. La gente no sabe cómo hablar a las personas con un diagnóstico terminal. Pensé que podíamos hacerlo mejor". Eso fue lo que la inspiró a convertirse en doula de la muerte en 2015.

"Sabíamos que estábamos en la fase final de la ELA y, aunque Jerry no tenía miedo a morir, necesitábamos a alguien que nos ayudara a hablar de ello", recuerda Sue, enfermera asesora en el cuidado de heridas en Richmond (Virginia); "él quería que fuera la mejor muerte posible, sin dolor y no llena de angustia".

Mucha gente está familiarizada con las doulas de parto, las doulas posparto e incluso las doulas abortistas, que ofrecen apoyo a las personas que afrontan dificultades relacionadas con la interrupción del embarazo. De hecho, la definición de 'doula' de la Real Academia de la Lengua hace referencia expresa a este tipo de profesionales. En cambio, las doulas del final de la vida trabajan con quienes están a punto de morir y con sus familias. Estas profesionales solían ser poco frecuentes, pero eso cambió durante la pandemia de COVID-19. Desde que el virus empezó a causar estragos, han crecido las organizaciones que apoyan y forman a las doulas de la muerte en Estados Unidos. En 2019, la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA) [Alianza Nacional de Doulas del Final de Vida] tenía 260 miembros en los Estados Unidos; la membresía aumentó a 1545 doulas a partir de enero de 2024. La investigación ha encontrado que las doulas al final de la vida son más activas en Australia, Canadá, Reino Unido y Estados Unidos.

"Durante la pandemia, la gente se enfrentaba a su propia mortalidad más que en ningún otro momento, porque había mucha muerte y mucho dolor", afirma Ashley Johnson, presidenta de NEDA, con sede en Orlando.

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Ofrecer diversas formas de apoyo

Por lo general, las doulas del final de la vida ofrecen apoyo y orientación no médicos y compasivos a los moribundos y sus familias. Esto incluye consuelo y compañía, así como apoyo social, emocional, espiritual y práctico (como ayuda doméstica o para hacer recados), dependiendo de los puntos fuertes del proveedor y de las necesidades del paciente. Algunas doulas de la muerte ayudan con la planificación del patrimonio, la planificación de los cuidados al final de la vida o la planificación del legado. Otras se centran en ayudar a las personas a crear el ambiente que desean para sus últimos días, facilitan las conversaciones difíciles entre los clientes y sus seres queridos o ayudan con el asesoramiento en el duelo con los supervivientes.

"La gente no quiere hablar de la muerte, le tiene mucho miedo", dice Elizabeth "Like" Lokon, gerontóloga social que se acaba de jubilar del Centro Gerontológico Scripps de la Universidad de Miami, en Ohio (EE. UU.), y que ahora se está formando para convertirse en doula de la muerte. "Como gerontóloga social, quiero sacarla de su escondite y ayudar a la gente a aceptarla. En algunas culturas, la negación de la muerte, la separación entre los moribundos y los vivos, no es tan grave como en algunos países occidentales", añade Lokon, que creció en Indonesia.

"Trabajamos para vivir y trabajamos para morir", dice Kirillin; "todos nacemos con la vida y la muerte caminando a nuestro lado".

Cambiar el enfoque de la muerte

Desde que se formó en 2015, la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (INELDA, por sus siglas en inglés) ha formado a más de 5600 doulas en todo el mundo, pero la práctica y la formación de las doulas de la muerte varían considerablemente. No existe una descripción universalmente consensuada de este tipo de atención ni por lo general una normativa para convertirse en una doula del final de la vida o supervisar su trabajo. Un estudio publicado en la revista Health & Social Care in the Community concluyó que la falta de un modelo de negocio para las doulas de la muerte crea incoherencias en los servicios que éstas ofrecen y en lo que los pacientes y sus familias pueden esperar.

Por ejemplo, INELDA ofrece una formación de 40 horas centrada en los fundamentos del trabajo de las doulas y el apoyo a los moribundos. Por el contrario, NEDA es una organización de miembros que ofrece microcredenciales después de que las doulas demuestren sus conocimientos y competencia en las habilidades correspondientes. Otros programas de formación ofrecen cursos presenciales de cuatro semanas, cursos en línea de 12 semanas, programas de seis semanas y otros formatos.

Tampoco hay una estructura de honorarios estandarizada para las doulas de cuidados terminales: Suelen oscilar entre 20 y 100 dólares por hora, según la ubicación y la gama de servicios que se ofrezcan, dice Johnson. Y algunas doulas de la muerte ofrecen una escala móvil de honorarios o lo hacen voluntariamente, de forma gratuita. Sus servicios no están cubiertos por el seguro.

Independientemente de cómo se les forme o se les pague, muchas doulas de la muerte consideran que esta práctica es significativa y gratificante.

"La gente lo encuentra profundamente conmovedor; algunos utilizan la palabra honor o sagrado", afirma Douglas Simpson, doula formado en el final de la vida y director ejecutivo de INELDA. "Las doulas de final de vida ayudan a la gente a tomar el control de cómo es su muerte... Es muy satisfactorio y no tan deprimente como la gente piensa".

Durante la pandemia, Julia Whitty, una escritora del condado de Sonoma (California), que ya había trabajado como voluntaria en un centro de cuidados paliativos, se formó como doula para el final de la vida porque su madre y una amiga estaban a punto de morir. Quería estar mejor preparada personalmente y ayudar a otras personas con diagnóstico terminal de su entorno social.

"Es una relación bidireccional, porque aprendes algo de alguien que está llegando al final", dice Whitty, "y con suerte le ayudas a manifestar lo que quiere en sus últimos días: física, emocional, social y espiritualmente".

Entre las cosas que no hacen las doulas al final de la vida: administrar medicamentos, controlar las constantes vitales, tomar o recomendar decisiones médicas por el cliente, imponer sus valores o juicios a los clientes o actuar como terapeutas.

"Nos reunimos con las personas donde están, llegamos de forma holística y les ayudamos a navegar por las etapas finales de la vida", dice Johnson; "ayudamos a la gente a afrontar su propia mortalidad con dignidad. Promovemos la positividad ante la muerte y reducimos el estigma".

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Crear un final pacífico

Jerry Creehan recibió cuidados paliativos 11 meses antes de fallecer y su esposa Sue se puso en contacto con Kirillin, que trabajó con ellos una o dos veces al mes durante una hora, y luego más a menudo a medida que su estado empeoraba.

Al principio, Kirillin les ayudó a hablar de cómo era la muerte y de cómo Jerry podía "apropiarse" de ella. A veces pasaba tiempo solo con Jerry, otras solo con Sue y otras con los dos. A medida que Jerry se debilitaba, Kirillin le ayudaba a idear rituales para hacer con sus seres queridos; hablaba con Jerry sobre lo que quería que fuera su legado y le ayudaba a escribir cartas a sus seres queridos. Con la orientación de Kirillin, crearon un plan detallado para su funeral y él designó los objetos personales que entregaría a sus seres queridos en su última noche. Kirillin les sugirió que enviaran un correo electrónico a amigos y familiares pidiéndoles que compartieran recuerdos y fotos del tiempo que habían pasado con Jerry.

"Recibimos una respuesta maravillosa y creamos un diario de legado", recuerda Sue, que tiene tres hijos adultos y seis nietos con Jerry; "yo se lo leía y le consolaba mucho saber que había influido en la vida de la gente".

En su última noche, el 2 de mayo de 2022, su respiración se había vuelto muy difícil. Había 19 personas en la habitación, y alguien abrió una preciada botella de pinot noir para comulgar con todos los presentes. Jerry era un sumiller certificado, un aficionado a la comida, un golfista ávido, viajero y un cristiano devoto, según su esposa de 46 años.

"Se volvió hacia mí y me dijo: 'Cariño, creo que ha llegado el momento", recuerda . Se besaron y se abrazaron (un familiar le ayudó a rodearla con sus brazos) y Jerry le dijo a Sue: "Te quiero. Siempre te he querido y siempre te querré. Hasta pronto". Luego le guiñó un ojo y cerró los ojos, recuerda ella. Le desconectaron el respirador y falleció.

Después, Kirillin y la enfermera del hospicio se quedaron con él, lo bañaron, lo vistieron y prepararon su cuerpo para la funeraria.

"Hicimos todo como él quería, y eso fue un gran regalo para mi familia", dice Sue.

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La experiencia de los Creehan no es inusual. En un estudio publicado el año pasado en Palliative Care and Social Practice, los investigadores entrevistaron a 10 familiares en duelo sobre sus experiencias con una doula de la muerte y descubrieron que fueron abrumadoramente positivas. El beneficio más valioso que obtuvieron las familias fue un aumento de sus conocimientos sobre la muerte, incluida la capacidad de hablar abiertamente sobre la muerte, lo que les ayudó a sentirse capacitados para cuidar de sus seres queridos al final de la vida. También se produjo un efecto dominó positivo, ya que las familias corrieron la voz sobre las ventajas de recurrir a una doula de la muerte.

"La gente no quiere esperar a que la muerte venga a por ellos: quieren jugar la mano que les ha tocado lo mejor que puedan", afirma Kirillin. "Todos vamos a morir. Yo no puedo cambiar eso. Pero puedo ayudar a alguien a terminar el último capítulo de su vida de la forma que crea que debe hacerlo. Y me sentaré a su lado mientras lo hacen".