Prosopagnosia: cuando recordar una cara se convierte en una tarea imposible

¿Qué tienen en común la legendaria primatóloga Jane Goodall, el actor Brad Pitt y el fallecido neurólogo británico Oliver Sacks, autor de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero? La respuesta: una enfermedad llamada prosopagnosia, o ceguera facial. Se trata de un trastorno neurológico en el que las personas tienen dificultades para recordar y reconocer caras conocidas o famosas, y puede ser más frecuente de lo que se pensaba.

En general, la prosopagnosia, término derivado de las palabras griegas prosopon (que significa cara) y agnosia (que significa falta de conocimiento), no se debe a una falta de agudeza visual o de sensibilidad al contraste. Es que las personas que la padecen tienen problemas para recordar las caras de los individuos o para distinguirlos.

"Se trata de un trastorno de la función visual superior: las personas afectadas pueden ver una imagen visual pero no reconocer la cara", explica Christopher M. Filley, profesor de neurología especializado en neurología del comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado (Estados Unidos); "sus cerebros no pueden procesar los elementos de la cara".

Aunque durante mucho tiempo se pensó que se trataba de una afección rara, este trastorno puede ser más frecuente de lo que se creía, según un estudio publicado en un número de 2023 de la revista Cortex. El estudio concluye que la ceguera facial se sitúa en un continuo -que varía tanto en gravedad como en síntomas- en lugar de representar a un grupo discreto de personas. Según los criterios utilizados, afecta a entre el 1 y el 5 por ciento de los adultos.

"Las personas con la forma más grave de prosopagnosia pueden ver a su pareja [de lejos] en el supermercado y no reconocerla", dice Joe DeGutis, neurocientífico cognitivo y codirector del Laboratorio de Atención y Aprendizaje de Boston, en el VA Boston Healthcare System de Estados Unidos; "es posible que confíen en exceso en el contexto". En otras palabras, es probable que reconozcan a su pareja cuando se despiertan a su lado por la mañana o cuando llegan a casa del trabajo. Pero puede que no los reconozcan en circunstancias inesperadas.

Dejando a un lado el contexto, "las personas con prosopagnosia tardan más exposiciones en aprenderse una cara", afirma DeGutis.

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¿Genético o adquirido?

No se trata de un solo trastorno, sino de una familia de trastornos, dice Jason Barton, profesor de neurología y neurociencia de la Universidad de Columbia Británica en Vancouver (Canadá).  En una de las formas, "las personas pueden tener dificultades para recordar el aspecto de las caras [familiares], pero pueden ver diferencias en los rostros si miran fotografías. Con otra forma, la gente no puede ver diferencias en las caras".

Además del espectro de gravedad, existen dos formas principales de prosopagnosia. Una está causada por factores de desarrollo (quizá genéticos), y la otra es adquirida.

En cuanto al desarrollo, "hay familias enteras que la padecen", dice Sarah Bate, profesora de psicología de la Universidad de Bournemouth (Reino Unido); "en cuanto a encontrar realmente un gen, ese trabajo aún no se ha hecho".

En estos casos, "no sabemos si es algo que salió mal durante el proceso de desarrollo o si es genético", dice DeGutis, que también es profesor asociado en el departamento de psiquiatría de la Facultad de Medicina de Harvard (Estados Unidos).

En una revisión de 2023 publicada en la revista Brain Sciences, los investigadores examinaron 63 estudios en los que se comparaba la estructura y la actividad cerebral de personas con prosopagnosia del desarrollo y de personas que no la padecían: Descubrieron que, en comparación con quienes no la padecen, las personas con prosopagnosia tienen alterada la conectividad funcional y anatómica entre el área fusiforme de las caras (parte del sistema visual humano) y otras regiones del cerebro dedicadas al reconocimiento de rostros.

Los que han tenido ceguera facial toda su vida pueden no ser conscientes de que su incapacidad para reconocer o recordar caras familiares es inusual. Puede que simplemente se culpen a sí mismos de falta de atención o de mala memoria.

"La mayoría de las personas no reconocen que padecen esta afección hasta los 20 o 30 años, o a veces incluso más tarde", afirma DeGutis.

Los investigadores han descubierto que la prosopagnosia es más frecuente entre las personas con trastorno del espectro autista.

"Entre un tercio y la mitad de las personas con autismo tienen problemas para reconocer caras, pero puede deberse a un motivo distinto. Puede deberse, al menos en parte, a que los autistas suelen evitar el contacto visual con la gente", afirma Barton.

En el caso de la prosopagnosia evolutiva, la capacidad de reconocer caras puede estar relacionada con las estrategias de procesamiento facial que utilizan.

Bate y sus colegas descubrieron que las personas con ceguera facial tienden a centrarse en la zona de la boca y la parte inferior de la cara en lugar de mirar a los ojos. En cambio, los "superreconocedores" (personas con una extraordinaria capacidad de reconocimiento facial) se centran más en la nariz y en la zona del punto medio de la cara, lo que se asocia a un mejor reconocimiento facial.

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Ceguera facial adquirida

Entre las personas que antes tenían una buena capacidad de reconocimiento facial, la prosopagnosia puede desencadenarse por una lesión cerebral, un tumor, un ictus, una encefalitis o una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer. En su investigación, Marie-Luise Kieseler, doctoranda en neurociencia cognitiva en el Dartmouth College (EE. UU.), ha visto a personas con COVID larga que han desarrollado dificultades de reconocimiento facial, junto con dificultades de navegación.

Tras haber tenido problemas para reconocer caras durante la mayor parte de su vida, Dacia Reid, que ahora tiene 62 años, descubrió que esta afección tiene un nombre hace seis años, cuando respondió a un cuestionario en línea del Centro de Investigación de la Prosopagnosia.

En la escuela primaria, Reid sufrió un traumatismo craneal que le provocó un trastorno convulsivo y lapsus de memoria. De joven se sometió a cirugía cerebral para tratar sus convulsiones. Aunque la intervención mejoró las convulsiones (que también se controlan con medicación), agravó su ceguera facial.

"Puedo recordar una cara, pero no siempre recuerdo a quién pertenece", dice Reid, que está casada y tiene dos hijos adultos en Nappanee, Indiana: "Si alguien cambia de peinado, me pierdo: no sé quién es".

Recibir un diagnóstico adecuado, como finalmente hizo Reid, puede hacer mucho bien. "Una vez que la gente reconoce que tiene esta enfermedad, se libera de una carga enorme: su vida tiene mucho más sentido", dice DeGutis.

Después de todo, ser incapaz de reconocer a alguien puede ofenderle o hacer que las interacciones sociales resulten incómodas. Además, las personas con prosopagnosia pueden ser percibidas como distantes o hurañas.

"Puede ser muy embarazoso si vas a una fiesta y hay gente que conoces pero no puedes reconocer quiénes son", dice Filley. "No es que sean maleducados, antisociales o excéntricos. Es un problema cerebral que les impide reconocer caras familiares".

Algunas personas con este trastorno también afirman que puede afectar a su capacidad para desempeñar eficazmente su trabajo. Por ejemplo, las personas del mundo de los negocios pueden tener problemas para retener clientes si no son capaces de reconocerlos. Y los profesores pueden tener dificultades para dirigir sus clases si no reconocen o recuerdan las caras de sus alumnos, afirma Bate.

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Tratamientos e intervenciones

En los últimos años se han probado distintas intervenciones para mejorar el reconocimiento facial en personas con prosopagnosia.  

En uno de los enfoques, las personas con prosopagnosia evolutiva utilizaron una dosis única de un aerosol nasal de oxitocina o un placebo, esperaron 45 minutos a que el aerosol hiciera efecto y después completaron dos pruebas de procesamiento de caras (la oxitocina es una hormona que facilita el vínculo social y el comportamiento prosocial). Los que utilizaron el espray de oxitocina experimentaron mejoras temporales en las capacidades de procesamiento y reconocimiento facial.

Por el contrario, las investigaciones han descubierto que cuando las personas con prosopagnosia adquirida o en desarrollo participaban durante 11 semanas en un programa de entrenamiento por ordenador diseñado para potenciar su capacidad de distinguir caras, sus habilidades de reconocimiento facial mejoraban durante al menos tres meses.

También existen programas de entrenamiento en línea que pueden ayudar a las personas a concentrarse mejor en las caras y ver las diferencias entre ellas. Realizar estos ejercicios de entrenamiento cerebral con regularidad puede ayudar a las personas con ceguera facial a mejorar su capacidad de reconocimiento facial.

"Con la práctica, la gente puede hacerlo mejor", dice Barton; "no les dará una cura, pero puede facilitarles un poco las cosas, en torno a un 30 por ciento".

Aún está por ver si estos beneficios se traducen en un mejor recuerdo o memoria de los rostros de las personas.

Afortunadamente, la gente suele desarrollar estrategias inteligentes que les ayudan a compensar sus déficits de reconocimiento facial. Pueden intentar recordar "los anillos de boda o la forma de andar o hablar de la gente", dice Bate. Los profesores pueden recurrir a un mapa de asientos para identificar a sus alumnos.

En situaciones sociales, a las personas con esta enfermedad les puede ayudar plantear preguntas estratégicas en la conversación para obtener pistas sobre quién es alguien o que su pareja o amigo mencione el nombre de la persona en la conversación, dice Bate. Y "algunas personas lo afrontan siendo excesivamente amables con todo el mundo", afirma DeGutis.

Para sortear sus dificultades de reconocimiento facial, Reid suele hacer preguntas para tratar de entender el contexto en el que conoce a alguien. Si eso no te ayuda, puedes decir que no sabes su nombre.  

A veces incluso puede ayudar explicar a la gente que se tiene esta enfermedad, dice Barton. "No hay que avergonzarse de padecerla. Yo les digo a mis pacientes que 'no se interpongan en lo que quieren hacer': es un problema, pero hay formas de solucionarlo".