Estas son las diferencias del autismo en mujeres y niñas

Cuando Serenity Kiser tenía 48 años, fue diagnosticada como autista. Su diagnóstico fue tanto una sorpresa como una respuesta a las preguntas que había tenido toda su vida. Cuando era niña, a Kiser le decían constantemente que era "demasiado", que su risa era demasiado fuerte, que sus movimientos estaban fuera de lugar, que decía las cosas equivocadas en el momento equivocado. A la edad de 11 años, fue ingresada dos veces, por razones que no podía entender del todo.

Después de ser diagnosticada con trastorno del espectro autista (TEA), Kiser echó la vista atrás y revisó la documentación de su ingreso, momento en el que se dio cuenta de que los rasgos que habían causado su ingreso eran "casi autismo de manual", dice Kiser. Los médicos notaron que se negaba a hacer contacto visual, que hablaba con una voz monótona, que cuestionaba su autoridad.

Los diagnósticos de autismo están en aumento, disparándose hasta en un 175 por ciento en Estados Unidos solo en la última década. Según un estudio publicado en octubre de 2024, los mayores aumentos se produjeron entre las personas de 24 a 36 años, así como entre las mujeres y las niñas.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que el 1% de los niños tienen autismo. Según datos no oficiales de varias asociaciones avisan del aumento de casos sobre todo entre estudiantes españoles, en el que los datos apuntan a un aumento de casos incluso mayor al de Estados Unidos.

Los expertos atribuyen este crecimiento explosivo en parte a una creciente conciencia sobre el autismo, así como a una definición clínica que se ha ampliado para incluir afecciones como el síndrome de Asperger.

Pero también estamos mejorando en la comprensión de cómo el tratorno del espectro autista puede verse muy diferente de lo que alguna vez creímos que era.

"El estereotipo que existe sigue siendo que el autismo es una discapacidad infantil que atrapa a las personas en su propio mundo, que las personas están desconectadas de la sociedad y la comunidad, que están tristes y sufren", dice Monique Botha, psicóloga autista e investigadora de la Universidad de Durham (Reino Unido), cuya investigación se centra en los sesgos encontrados en la investigación del autismo. "La realidad del autismo no podría se algo más alejado", añade.

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Cómo el autismo parece diferente para las niñas

El trastorno del espectro autista, o TEA para abreviar, es una afección neurológica y del desarrollo que se caracteriza por diferencias en la comunicación, el aprendizaje y el comportamiento.

Las personas con TEA a menudo tienen intereses restringidos y comportamientos repetitivos, como una obsesión con los trenes o la memorización de estadísticas deportivas o tener una rutina diaria muy predecible. También suelen tener dificultades con la comunicación, como la ecolalia, la repetición de palabras o frases pronunciadas por otra persona, o el mutismo selectivo, la incapacidad de hablar durante ciertas situaciones estresantes.

Aunque los investigadores y los médicos están mejorando mucho en el reconocimiento de las muchas formas en que el autismo puede presentarse, todavía hay muchos que se pasan por alto.

"Vemos que, en promedio, las niñas y las mujeres tardan más en ser diagnosticadas", dice Laura Hull, investigadora de la Universidad de Bristol (Reino Unido), cuya investigación se centra en la salud mental y el bienestar en adolescentes y adultos autistas. "Tienden a ser mayores cuando se les diagnostica y tienden a pasar por más rondas de evaluación", explica.

Como señala Hull, algunas de las razones por las que se puede pasar por alto a las niñas y las mujeres es que pueden ser mejores con las habilidades sociales básicas, como tener conversaciones cortas o hacer un contacto visual limitado, solo para luchar con situaciones sociales más complejas, como hacer y mantener amistades. También pueden desarrollar intereses especiales que no están estereotipadamente asociados con el autismo, como obsesionarse con los ponis o la moda, en lugar de los trenes y los ordenadores.

Aunque la proporción de niños y niñas autistas ha sido históricamente de 4:1, hay una serie de estudios que sugieren que puede haber más mujeres y niñas autistas de lo que creemos, un hecho que muchos atribuyen al hecho de que el autismo se ha estudiado históricamente en niños. 

En el caso de Kiser, cuando era niña, se encontró gravitando hacia el niño autista de su clase, cuyos gestos, como agitar las manos o saltar de un lado a otro, eran muy similares a los suyos, solo para que sus maestros le dijeran que no se le permitía actuar de manera similar, ya que él era autista, y ella no.

"Durante toda mi infancia, solo se diagnosticó a los varones. Agitaba las manos mucho, saltaba y aleteaba constantemente y me quitaron ese comportamiento de golpe rápidamente", dice Kiser.

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Una comprensión cambiante de cómo se experimenta el autismo

Aunque el autismo se clasifica como un trastorno de la comunicación social, la investigación está comenzando a mostrar que estas dificultades se deben más a diferencias en el estilo de comunicación, que a una incapacidad para comunicarse.

"El estereotipo es que las personas autistas carecen de empatía y teoría de la mente", que es la capacidad de entender lo que otras personas podrían estar pensando, dice Joel Schwartz, psicólogo de Total Spectrum Counseling, que se especializa en trabajar con pacientes neurodiversos.

Sin embargo, en 2012, el sociólogo británico Damian Milton propuso el problema de la doble empatía, que establece que las dificultades de comunicación son el resultado de diferentes experiencias y que las personas que experimentan el mundo de la misma manera tienen más probabilidades de interactuar con éxito.

De hecho, "si reunieras a personas autistas y les hicieras trabajar en algo... lo que termina sucediendo es que en realidad colaboran bastante bien y se entienden bastante bien y empatizan bastante bien entre sí", dice Schwartz.

Esta nueva comprensión ha ayudado a ampliar nuestra idea de cómo puede ser el autismo al diagnosticarlo, al tiempo que proporciona una mejor comprensión de los tipos de apoyo que pueden ayudar.

Se cree que esta diferencia en los estilos de comunicación se deriva de las diferencias sensoriales que son una característica central del autismo. La forma en que todos experimentamos el mundo depende de la forma en que el cerebro procesa e interpreta estímulos como el ruido o el dolor. Entre las personas autistas, eso podría traducirse en tener una tolerancia al dolor inusualmente alta o ser inusualmente sensibles al sonido o la luz. 

Las personas autistas pueden sentirse abrumadas rápidamente por demasiada información, lo que hace que se cierren o tengan dificultades para regular sus emociones. Esto puede conducir a comportamientos estereotipados autistas, como mecerse, girar, golpearse la cabeza o aletear las manos. Pero en lugar de redirigir a las personas autistas de esos comportamientos repetitivos, conocidos colectivamente como estimulación, la investigación muestra que ayudan con la regulación emocional. 

"Hay tanta [información] que hay que procesar", dice Karissa Burnett, psicóloga autista y fundadora de Divergent Pathways, que se especializa en trabajar con pacientes neurodiversos. "Lleva un poco más de tiempo y puede ser abrumador, especialmente si no nos enseñan a regular las emociones", explica.

Pero la otra cara de estas diferencias sensoriales es que ofrecen a las personas autistas una perspectiva diferente del mundo. Dado que las personas solo pueden procesar una cantidad limitada de información sensorial a la vez, el efecto es que las personas autistas a menudo procesan porciones más pequeñas del mundo, pero a una resolución mucho mayor.

"Esa profundidad de experiencia es lo que también puede conducir a una capacidad intensa de conectarse con las cosas que los rodean, de tener una alegría extrema, de poder ver las cosas con una mayor claridad", dice Schwartz.

Para Schwartz, cuya esposa es autista, "al aprender a ver el mundo a través de sus ojos, solo un poco, ha mejorado la profundidad de mi experiencia. He encontrado más alegría en cosas que de otro modo habría pasado por alto, simplemente poder experimentarlo a través de ella y la forma en que asimila las cosas. Eso es realmente hermoso", dice Schwartz.