Endometriosis: un enfermedad común entre las mujeres y, sin embargo, tan poco estudiada; ¿qué soluciones existen?

A los 16 años, los periodos menstruales de Karin Gaudet-Asmus eran tan dolorosos que solía faltar varios días al colegio cada mes. A los 20 años aparecieron más síntomas, como náuseas, vómitos, hinchazón abdominal, diarrea y fatiga extrema. Los médicos le diagnosticaron alergias, intestino irritable y síndrome de ovario poliquístico, y le recetaron medicamentos que en gran medida no le ayudaron.

Varios años después, mientras estudiaba Derecho, un dolor agudo se instaló en su hombro, que un fisioterapeuta atribuyó a llevar demasiados libros. En la treintena, Gaudet-Asmus tuvo dificultades para quedarse embarazada y abortó dos veces. Ahora, ex abogada de 39 años del oeste de Texas, necesitó una infección de la vesícula biliar hace dos años para encontrar por fin el alivio que buscaba. Mientras se preparaba para que le extirparan ese órgano en la Clínica Mayo de Phoenix (Arizona), a Gaudet-Asmus también le diagnosticaron correctamente endometriosis.

El ministerio de Sanidad define la endometriosis como "la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes afectadas por la endometriosis el peritoneo pélvico y los ovarios". Se calcula que afecta a 190 millones de mujeres en todo el mundo (en España la padecen entre el 10 y el 15% de las mujeres, según la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO)). Según datos del Departamento de Salud de Estados Unidos: "Puede afectar a más del 11 % de las mujeres estadounidenses de entre 15 y 44. Es especialmente común en mujeres de entre 30 y 40 y puede dificultar la posibilidad de quedar embarazada".

La endomietrosis se produce cuando un tejido similar al que compone el revestimiento uterino, o endometrio, crece en el interior del torso. Estos quistes o lesiones pueden causar un dolor insoportable, sobre todo en la época de la menstruación, y, en ocasiones, infertilidad. La endometriosis afecta sobre todo durante la edad fértil, porque el tejido es sensible a la hormona estrógeno. En algunos casos, las lesiones son superficiales; en otros, crecen profunda y abundantemente, infiltrándose en uno o varios órganos y aplastándolos.

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El inicio del cambio en el diagnóstico de la endometriosis

A pesar de su prevalencia, la experiencia de Gaudet-Asmus es común, y los estudios demuestran que pasan entre siete y 10 años de media antes de que las mujeres sean diagnosticadas correctamente. Los expertos afirman que esto puede estar empezando a cambiar, gracias a un creciente cuerpo de investigación y a un pequeño pero creciente ejército de cirujanos con formación avanzada en cirugía ginecológica mínimamente invasiva, conocida como MIGS.

En las dos décadas transcurridas desde la creación de un programa nacional formalizado de becas MIGS en Estados Unidos, varios centenares de médicos MIGS han aprendido a examinar a las pacientes con un instrumento diminuto llamado laparoscopio y a utilizarlo para extirpar cuidadosamente el tejido no deseado. Estos conocimientos quirúrgicos avanzados son especialmente cruciales para tratar casos graves de una enfermedad que puede ser muy compleja, afirma Olga Bougie, cirujana formada en MIGS e investigadora de la Universidad Queen's de Kingston (Ontario; Canadá).

En la operación de seis horas para extirpar las numerosas lesiones endometriales de Gaudet-Asmus se extirpó tejido de la pared abdominal y de alrededor de los ovarios, del apéndice, del intestino grueso y del diafragma (la causa probable del dolor en el hombro). Casi de inmediato desaparecieron los síntomas que la habían atormentado durante tanto tiempo. Sin embargo, su alivio se vio diluido por la rabia que le produjo el retraso en el diagnóstico y el tratamiento. "Esta enfermedad me ha quitado mucho tiempo de vida. Podría haber hecho muchas cosas en lugar de estar en la cama mes tras mes", dice.

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Desinformación, ignorancia y tratamientos inútiles de la endometriosis

La endometriosis es diagnosticada erróneamente de forma rutinaria incluso por ginecólogos cuya formación se centra en personas en edad reproductiva, afirma Iris Kerin Orbuch, cirujana de MIGS en Beverly Hills (California; Estados Unidos). Uno de los motivos es que los principales síntomas se solapan con los de otras enfermedades. Quienes padecen endometriosis suelen experimentar menstruaciones dolorosas y abundantes y dolor durante las relaciones sexuales que, por ejemplo, también puede darse con los miomas. La hinchazón, el estreñimiento y la fatiga pueden ser síntomas de la enfermedad del intestino irritable.

Kerin Orbuch también culpa a las antiguas actitudes de los médicos, que consideran normales las menstruaciones dolorosas. Y por razones que aún no están claras, los médicos a menudo no consideran la endometriosis como un diagnóstico potencial, por lo que pueden asumir que la paciente está exagerando. "A las mujeres se les dice que no les pasa nada", aunque su constelación de síntomas sea compatible con la endometriosis, afirma.

Durante la formación ginecológica básica, los médicos reciben información incorrecta sobre la endometriosis, dice Nicole Donnellan, médico de MIGS en el Hospital Magee-Womens, afiliado a la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh (Estados Unidos). Por ejemplo, aprendió que las lesiones de endometriosis tienen un aspecto "negro como la pólvora", pero en realidad pueden ser rojas, amarillas, blancas o incluso transparentes. Muchos médicos tampoco saben que es necesario realizar una biopsia laparoscópica del tejido para obtener un diagnóstico definitivo.

Según Donnellan, sería útil que los médicos comprendieran mejor la causa de la endometriosis, y por qué la enfermedad es mucho más agresiva en unas mujeres que en otras. Las directrices actuales para médicos publicadas por la principal organización ginecológica de Estados Unidos, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos, postulan varias teorías posibles, entre ellas que las células endometriales se transportan a través de la sangre o los ganglios linfáticos, o (una creencia especialmente extendida) que se dispersan cuando la sangre menstrual retrocede en el cuerpo, un proceso conocido como menstruación retrógrada.

En 2013, un informe titulado Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del Ministerio de Sanidad de España señalaba que "se trata de una enfermedad crónica cuya causa se desconoce, aunque se ha comprobado una cierta predisposición genética". Mientras que en otra publicación de 2020 el mismo organismo hablaba de que "se trata de una enfermedad de causa desconocida y cuya evolución y pronóstico es muy varia".

Por su parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de que "se cree que el origen exacto de la endometriosis es multifactorial, lo que significa que su presentación se debe a la combinación de muchos factores diferentes. Se han propuesto varias hipótesis para explicar el origen de la endometriosis". La OMS señala entre estas hipótesis: la metaplasia celular, la proliferación de células precursoras y la menstruación retrógrada.

Kerin Orbuch afirma que esto último es especialmente improbable, dado que algunas desarrollan la enfermedad antes de la pubertad, mientras que otras siguen padeciéndola después de dejar de sangrar en la menopausia. Las autopsias practicadas a un centenar de fetos femeninos fallecidos han revelado que la mitad de ellos presentaban endometriosis en estadios tempranos, lo que indica que las células que producen las lesiones se depositan antes del nacimiento.

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La cirugía es eficaz para muchas pacientes

Una vez diagnosticada correctamente la enfermedad, los médicos suelen intentar reducir los niveles de estrógenos, principalmente recetando píldoras anticonceptivas. En pacientes con casos leves, esto puede bastar para mitigar el dolor, afirma Donnellan. Pero se necesitan más estudios para determinar si esto es realmente efectivo, según una revisión publicada en 2018 en la Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas.

Si la terapia hormonal no funciona, los médicos a menudo recomiendan la ablación, en la que se usa un láser u otro dispositivo de calentamiento para destruir el tejido endometrial. Para la enfermedad leve en áreas de fácil acceso, "la ablación puede ser suficiente", concluyeron los expertos de Cleveland Clinic estadounidense en un editorial de 2018 en el Journal of Minimally Invasive Gynecology. Sin embargo, después de quemar las lesiones, a menudo vuelven a crecer, dice Megan Wasson, presidenta de ginecología médica y quirúrgica de la Clínica Mayo, y cirujana entrenada en MIGS de Gaudet-Asmus. "La endometriosis es casi como una mala hierba. Si sólo se queman las hojas, queda la raíz, así que volverá a aparecer", afirma.

Por eso Wasson y otros consideran que una operación que elimine todo rastro de la enfermedad, conocida como escisión, es la norma a seguir. "En este momento, la escisión es el tratamiento estándar", afirma Wasson. Esta cirugía es preferente para quienes padecen una enfermedad avanzada, conocida como endometriosis infiltrante profunda, en la que el tejido rebelde se infiltra o se adhiere a otros órganos. "Es como un superglue", dice Donnellan, y por eso a menudo se necesitan equipos de cirujanos especializados en los distintos órganos para eliminar por completo la telaraña pegajosa.

Las investigaciones de la última década han empezado a documentar la eficacia de la escisión. Uno de los estudios de mayor envergadura realizó un seguimiento de casi 200 mujeres que se sometieron a la escisión o al tratamiento de ablación con láser. Se descubrió que, al cabo de cinco años, las que se habían sometido a la escisión presentaban tasas más bajas de dolor durante las relaciones sexuales y menos necesidad de tratamientos médicos adicionales. Sin embargo, una revisión de estudios publicada en 2020 reclamaba estudios aún más amplios antes de extraer conclusiones firmes.

Uno de los que se están realizando actualmente pretende comparar los resultados de las mujeres con endometriosis leve que se someten a cirugía de escisión con las que no se operan o se someten a un procedimiento placebo en el que se operan pero no se extirpa ninguna lesión. Este estudio permitirá a los investigadores determinar si las mejoras se deben a la extirpación del tejido, a las fluctuaciones naturales del dolor o a la influencia de la mente en el dolor, afirma Henrik Marschall, estudiante de doctorado de la Universidad danesa de Aarhus que dirige la investigación. Los resultados se esperan para dentro de unos años.

Ted Anderson, ex presidente del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos y experto en endometriosis del grupo, afirma que sigue siendo una incógnita cómo afecta la cirugía de escisión a la fertilidad de las mujeres que desean tener hijos. "Con una intervención quirúrgica extensa, existe el riesgo de que se produzcan daños colaterales en los tejidos y se formen adherencias que podrían afectar negativamente a la fertilidad", afirma. Sin embargo, en un pequeño estudio reciente, las mujeres infértiles con endometriosis grave que se sometieron a la intervención quirúrgica antes de la fecundación in vitro tuvieron el doble de éxito que las que recurrieron directamente a la tecnología reproductiva.

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No es una cura para todos

En los últimos años, los médicos de MIGS y los defensores de las pacientes se han esforzado por dar más visibilidad a la endometriosis. Kerin Orbuch aparece en un documental, Below the Belt, que se emitirá en la televisión pública estadounidense a finales de este mes. Y el grupo de Facebook Nancy's Nook Endometriosis Education, fundado por Nancy Petersen, una enfermera jubilada que trabajó con un pionero de la escisión, destaca la cirugía de escisión para sus 170 000 miembros.

Sin embargo, incluso entre quienes reciben el mejor tratamiento disponible, la cirugía no siempre tiene éxito. Mientras que muchas personas, como Gaudet-Asmus, experimentan una gran mejoría tras una sola intervención, otras tienen una enfermedad más persistente y necesitan pasar repetidamente por el quirófano.

Jami Carder es un ejemplo. Una enfermera registrada de 51 años en Yarmouth Port, Massachusetts (Estados Unidos), se sometió a una extensa cirugía de escisión con un especialista en MIGS en 2019 después de décadas de tratamiento fallido con píldoras anticonceptivas y, finalmente, una histerectomía. Un año después, el dolor regresó y necesitó una segunda operación para extirpar nuevas lesiones alrededor del colon y el diafragma.

Seis meses después, el dolor empezó a reaparecer, y pronto Carder empezó a tener deposiciones insoportablemente dolorosas en la época de la menstruación. No obstante, está contenta de haberse sometido a las dos operaciones. "Antes me dolía mucho, desde las rodillas hasta el pecho, pero ahora ya no. Puedo funcionar mucho mejor en general", dice Carder. 

En un amplio estudio de cohortes de 85 000 mujeres canadienses, el 20% de ellas necesitó una intervención quirúrgica adicional tras la primera extirpación durante los 16 años de seguimiento. Sólo unas pocas del 10% que se habían sometido a una histerectomía necesitaron una operación de seguimiento. Sin embargo, la histerectomía no ayuda a aquellas cuya endometriosis no afecta al útero, por lo que el dolor puede persistir; además, la extirpación del útero es una forma radical de tratar la endometriosis y no es apropiada para las mujeres que desean quedarse embarazadas. Según Olga Bougie, autora principal del estudio, la histerectomía puede ser especialmente eficaz para aliviar el dolor provocado por una afección relacionada, la adenomiosis (en la que el tejido endometrial se infiltra en las paredes musculares uterinas), que suele darse en personas que también padecen endometriosis.

Incluso cuando no requieren una operación adicional, muchas personas con la enfermedad de larga duración necesitan fisioterapia exhaustiva u otros tratamientos tras la extirpación, para contrarrestar los años en los que el tejido endometrial se adhirió y deformó diversos órganos y el suelo pélvico. Otras siguen tomando medicamentos que mantienen suprimidos los niveles hormonales.

Lo más importante para quienes padecen endometriosis es hablar con un experto para que les aconseje el mejor tratamiento, dice Donnellan. "Nunca está de más acudir a un cirujano especializado en MIGS, aunque al final no se requiera cirugía", dice. "A veces me refiero a mí mismo como el médico de cabecera de la pelvis".