Por qué la puesta de sol puede afectar negativamente a personas con demencia y qué podemos hacer

Cuando se acerca el atardecer, los cuidadores de pacientes con demencia saben que deben estar alerta ante la aparición del sundowning: una constelación de comportamientos que pueden incluir inquietud, agitación, agresividad, confusión y deambulación.

"Las enfermeras hablan de ello como de un interruptor de la luz", dice Trey Todd, neurocientífico de la Universidad de Wyoming que escribió en 2020 una revisión de la literatura científica sobre el sundowning, también conocido como el síndrome del ocaso. Estos comportamientos suelen comenzar más o menos a la misma hora a última hora de la tarde o primera de la noche y duran unas cuatro horas.

El síndrome del ocaso se describe con frecuencia entre pacientes con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, pero no todas las personas con estos trastornos lo experimentan. Los informes sobre su prevalencia difieren, pero Todd afirma que las estimaciones más conservadoras sugieren que alrededor del 20 por ciento de los pacientes con demencia experimentarán el atardecer en algún momento.

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Cuando ocurre, el síndrome del ocaso puede trastornar la vida tanto de las personas con demencia como de sus cuidadores. Puede interrumpir el sueño de toda una familia e incluso poner a los pacientes en riesgo de hacerse daño a sí mismos o a otros. Según los expertos, a menudo es lo que lleva a las familias a buscar atención profesional a tiempo completo para sus seres queridos.

A la comunidad científica aún le queda mucho camino por recorrer para entender el fenómeno, pero mientras tanto han identificado tratamientos que pueden aliviarlo.

¿Qué es el síndrome del ocaso?

Aunque los médicos llevan más de 80 años describiéndolo (en 1941 se denominó "delirio senil nocturno"), los científicos aún no han establecido una definición. Milap Nowrangi, neuropsiquiatra del Johns Hopkins Medicine de Estados Unidos, dice que es "más un fenómeno que un síntoma o un síndrome".

Las características y la frecuencia del síndrome del ocaso varían mucho, pero los pacientes de Nowrangi y sus familias describen algunos cambios típicos. Justo al anochecer, sus seres queridos tienden a sentirse confusos, agitados e inquietos. Pueden empezar a pasear, tirarse de la ropa, pedir irse a casa aunque estén en ella o incluso alucinar. Su angustia es visible para sus cuidadores y puede durar unas horas hasta que se duermen.

Estas características pueden ser principalmente cognitivas y conductuales, pero Todd dice que el síndrome del ocaso parece tener un trasfondo emocional: "casi como cambios de humor en un momento concreto del día".

Aunque el síndrome del ocaso grave se asocia a la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, las personas mayores sin demencia manifiestan ocasionalmente síntomas leves similares al síndrome del ocaso. Según Nowrangi, esto podría explicarse por los cambios naturales que se producen en un cerebro que envejece, y añade que los científicos están estudiando si podría ser un marcador del futuro desarrollo de la demencia.

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¿Qué causa el síndrome del ocaso?

La enfermedad de Alzheimer y otras demencias provocan una lenta degradación de las estructuras cerebrales. También es casi imposible estudiar esta enfermedad: las personas que la padecen suelen estar demasiado agitadas para someterse a pruebas diagnósticas como análisis de sangre y resonancias magnéticas. Pero el curioso momento en que se produce ha llevado a muchos científicos a sospechar que está relacionado con una disfunción del ritmo circadiano.

El ritmo circadiano es el ciclo de 24 horas que regula todos los procesos naturales del organismo: hambre, sed, deseo sexual, temperatura corporal, tensión arterial y sueño. Todo ello está orquestado por un marcapasos en el cerebro llamado núcleo supraquiasmático, o SCN, que se encuentra justo detrás de los ojos en el hipotálamo.

Según Donald Bliwise, profesor de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory (Estados Unidos), hay indicios de que este ritmo se altera en las personas que experimentan la puesta de sol. Pero sostiene que una disfunción circadiana por sí sola no explicaría por qué estos comportamientos negativos son tan pronunciados al atardecer.

"Mi opinión general es que sigue siendo una pregunta abierta", afirma.

Todd cree que el síndrome del ocaso es una cuestión circadiana, pero no sabemos si está causada por una sustancia química mal activada en el cerebro, como la melatonina, o por algún otro fallo en las vías neuronales. Eso es lo que intenta averiguar su laboratorio.

Comenzaron observando el hipotálamo ventromedial, una estructura cercana al SCN que se ha demostrado que regula la agresión en ratones mediante la liberación de una sustancia química por la noche, lo que les permite relajarse para dormir. En un estudio de 2018, Todd y sus colegas descubrieron que eliminar el gen que libera esa sustancia química hacía que los ratones mostraran un comportamiento similar al del atardecer.

Pero los humanos tienen cerebros mucho más complejos que los ratones, y Todd dice que no hay nada sobre la patología del hipotálamo que apunte definitivamente a él como el problema. Su equipo investiga ahora si la disfunción podría estar causada en otro lugar, quizá en el tronco encefálico.

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¿Cómo se trata el síndrome del ocaso?

Como no sabemos qué causa el aturdimiento, no ha sido posible desarrollar ningún tratamiento específico. Pero los expertos dicen que hay pruebas de que se pueden aliviar los síntomas con terapias caseras.

Una de ellas es la fototerapia, que suele prescribirse a personas con trastornos relacionados con el ritmo circadiano, como la depresión estacional y el jet lag. La exposición a la luz brillante durante el día estimula el SCN y ayuda a mantener el ritmo circadiano, lo que, según algunos estudios, puede ayudar a los pacientes con demencia. Del mismo modo, los estudios han demostrado que el ejercicio puede aliviar los síntomas del síndrome del ocaso a través del mismo mecanismo.

Los cuidadores también pueden asegurarse de que no suceda nada extraño o atípico al atardecer, dice Beth Kallmyer, de la Alzheimer's Association. Por ejemplo, se puede utilizar aromaterapia y música suave para bloquear olores o ruidos no deseados. También es importante asegurarse de que la persona no tiene hambre, sed o frío, y evitar el alcohol y la cafeína, que pueden empeorar la agitación.

"Gran parte es ensayo y error, lo cual puede ser frustrante", dice Kallmyer. Pero los cuidadores no tienen por qué enfrentarse solos a la agitación.

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Sin embargo, si el empeoramiento persiste, el médico puede recurrir a la medicación. Según Nowrangi, a los pacientes con síntomas especialmente graves se les pueden recetar fármacos antipsicóticos para conciliar el sueño. Son los mismos fármacos que se utilizan para tratar enfermedades psiquiátricas como la enfermedad bipolar y la esquizofrenia, que presentan síntomas similares a los del síndrome del ocaso.

"Es una mala excusa utilizar un medicamento para algo, pero es lo que hay", dice Nowrangi.

Sin embargo, estos fármacos pueden tener efectos secundarios cardíacos perjudiciales, y la sedación puede ser peligrosa si el paciente intenta moverse. Tomados a largo plazo, pueden desestabilizar la glucemia. Por eso Nowrangi dice que los médicos deberían recurrir a ellos sólo si es necesario para que un paciente supere una mala racha. Pero es una línea difícil de seguir, añade: no hay que esperar tanto para recetar la medicación que el paciente se haga daño a sí mismo o a otra persona.

En última instancia, sin embargo, se necesita más investigación para ayudar a los pacientes (y a sus cuidadores) a sobrellevar el síndrome del ocaso.

"Estamos muy por delante de lo que estábamos hace cinco años", afirma Todd. "Sé que eso no es nada reconfortante para las personas que se enfrentan a seres queridos que padecen la enfermedad de Alzheimer. Pero por algún sitio hay que empezar, y creo que vamos en la buena dirección."