¿Qué es la retirada de esteroides tópicos? Si tienes eczema, esto es lo que debes saber
Los expertos debaten si estos síntomas son simplemente una reagudización de enfermedades subyacentes o una afección independiente relacionada con el uso de este tipo de medicamentos.
Los corticoides tópicos son uno de los fármacos más recetados en dermatología. A corto plazo, son fiables y asequibles. Pero los expertos afirman que su uso prolongado o excesivo puede provocar rosácea, adelgazamiento de la piel, estrías y, según algunos, un síndrome de abstinencia extremo y debilitante.
La enfermera Kathryn Tullos notó inmediatamente que algo era diferente en los síntomas de eccema de su hijo menor. Ella y sus otros tres hijos habían padecido eccema, por lo que conocía bien la enfermedad y la crema con corticoides, un tipo de esteroides, que se utiliza para tratarla.
Al principio, un tratamiento tópico más fuerte con esteroides recetado por un dermatólogo pediátrico ayudó, dice Tullos. Pero entonces empezaron a aparecerle urticantes erupciones rojas por todo el cuerpo que no desaparecían. "Fue entonces cuando me dije: muy bien, esto ya no parece un eccema... en mi mente, parecía que era resistente a los fármacos".
Estos síntomas, concluiría Tullos, eran indicativos de algo diferente de eczema: una condición de la piel que ha ido ganando tracción en línea conocido como la retirada de esteroides tópicos (TSW, siglas en inglés de Topical Steroid Withdrawl).
La TSW se refiere a un brote grave de inflamación de la piel que algunos creen que está causado por el uso prolongado o la interrupción brusca del uso de corticoides tópicos. Introducido por primera vez en un artículo de 1979, el debate sobre el TSW se ha disparado en Internet en la última década. Testimonios personales gráficos sobre los peligros de la adicción a los esteroides tópicos se han hecho virales en las redes sociales, llamando de nuevo la atención sobre estos misteriosos síntomas.
Aún no se ha investigado lo suficiente y se debate acaloradamente si los síntomas del TSW son un brote de enfermedades cutáneas subyacentes o una afección independiente relacionada con el uso prolongado de corticoides. Los expertos arrojan algo de luz sobre lo que sabemos y lo que no sabemos hasta ahora sobre esta afección.
La abstinencia de esteroides tópicos sigue sin definirse
Desde su introducción en 1951, los corticoides tópicos se han convertido en el tratamiento de referencia para las enfermedades inflamatorias de la piel, sobre todo el eccema. El fármaco, que suele aplicarse en forma de crema, loción o pomada, penetra en la piel y suprime la inflamación de la zona afectada. Los esteroides tópicos son uno de los fármacos más recetados en dermatología.
"Son fiables, asequibles y, en general, bastante seguros, sobre todo a corto plazo", afirma Peter Lio, profesor clínico adjunto de dermatología de la Facultad de Medicina de Northwestern, en Estados Unidos, y miembro de la junta directiva de la Asociación Nacional de Eccema. Aunque la duración exacta del uso de corticoides tópicos varía en función del paciente, Lio considera como regla general no más de dos semanas seguidas y menos de 14 días al mes.
A largo plazo, sin embargo, pueden empezar a surgir problemas. El uso prolongado o excesivo de corticoides tópicos puede causar rosácea, adelgazamiento de la piel, estrías, dice Bruce Brod, profesor clínico de dermatología de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania (EE. UU.), y algunos atestiguan, un síndrome de abstinencia extremo y debilitante. Los afectados por TSW han descrito enrojecimiento generalizado, ardor, hinchazón mucho más allá de sus síntomas normales de eczema y, en algunos casos, lesiones cutáneas e infección.
Una micrografía electrónica de barrido (SEM) en color muestra la piel afectada por el eccema, en la que la capa externa de la piel crece muy rápidamente y se descama con facilidad, lo que suele provocar enrojecimiento, hinchazón, picor y sequedad, descamación, ampollas, grietas o hemorragias.
Emma Guttman-Yassky, destacada investigadora del eccema, afirma que esto suele deberse a un mal uso de los corticoides tópicos o a una interrupción brusca del tratamiento. El medicamento no debe utilizarse indefinidamente debido a la posibilidad de dañar la piel y, al igual que con los esteroides orales, los pacientes deben reducir su uso gradualmente, dice Guttman-Yassky, jefa del departamento de dermatología de la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai (EE. UU.). Suele recomendar que los pacientes abandonen los tópicos al cabo de cuatro semanas, "sobre todo los de potencia moderada a alta".
Pero muchos pacientes no reciben esta información sobre dosis y duración, dice Tullos. "A mí nunca me dijeron ni dosis ni cómo usarlo". Sólo al leer la letra pequeña de la etiqueta del producto y en los ensayos clínicos publicados se enteró de los posibles efectos secundarios del uso de corticoides tópicos en más del 20 por ciento del cuerpo y durante un período prolongado.
Algunos médicos, como Brod, han empezado a diagnosticar TSW en pacientes, pero con dificultad. "Existe un amplio espectro de presentación... Ése es parte del problema: no hay un marcador clínico claro. No hay un biomarcador. No hay una prueba de laboratorio específica".
La enfermedad no está reconocida oficialmente por la Clasificación Internacional de Enfermedades y carece de criterios diagnósticos claros. Aun así, Lio dice estar "convencido de que es un fenómeno real". Él describe a los pacientes que han estado fuera de los esteroides durante años, pero "siguen teniendo una enfermedad terrible," que él cree que es "fundamentalmente diferente del eczema que comenzaron a tratar años antes."
¿Son los síntomas de retirada de esteroides tópicos un brote de una enfermedad preexistente?
Aaron Drucker, dermatólogo y profesor asociado de la Universidad de Toronto (Canadá), afirma que oír historias de reacciones adversas a los esteroides tópicos "va en contra de nuestra experiencia", según la cual se han utilizado de forma segura y eficaz durante décadas.
Guttman-Yassky cree que explicar estos síntomas como una especie de "abstinencia" de los corticoides es inexacto. El TSW, como se ha descrito, es "un concepto exagerado... y muchas de las personas que plantean esa noción no son necesariamente dermatólogos".
Un problema importante es el uso inadecuado de corticoides tópicos por sí solos en casos de eczema grave, afirma. En la mayoría de los casos, los pacientes que han acudido a ella con síntomas de TSW ven mejoría al encontrar un nuevo tratamiento que ataca la inflamación subyacente a nivel sistémico.
"Los esteroides tópicos son buenos para suprimir la enfermedad cuando ésta es limitada", dice. Pero cuando la afección es sistémica y no localizada, es decir, cuando afecta a más del 10% de la superficie corporal, la aplicación abundante de corticoides "sólo enmascara el problema" hasta que los síntomas son demasiado graves para los esteroides tópicos por sí solos, o reaparecen inmediatamente después de suspender el fármaco. "Si se trata de un paciente con múltiples lesiones, hay que perseguirse la cola", dice. En ese caso, se necesita una intervención diferente, como biológicos o inhibidores de JAK, que median la inflamación a nivel sistémico.
El tratamiento alternativo funcionó en el caso del hijo de Tullos. Cuando le retiraron los corticoides tópicos, los síntomas disminuyeron considerablemente y, tras seis meses de terapia con luz ultravioleta, desaparecieron por completo. "Toco madera", dice Tullos, "a día de hoy está limpio".
La búsqueda de respuestas
El miedo a los esteroides tópicos no es nada nuevo; de hecho, el fenómeno está tan extendido que se le ha dado un nombre oficial: corticofobia.
Esa desconfianza ha llevado a muchos a buscar respuestas y apoyo en comunidades en línea, lo que también ha amplificado la esteroidofobia y ha aumentado la preocupación por la desinformación.
En lugar de confiar en fuentes no verificadas, los expertos recomiendan que los pacientes busquen asesoramiento profesional de dermatólogos especializados en eccema y otras afecciones inflamatorias de la piel. "Existe el riesgo de confundir los esteroides tópicos con algo que no debe usarse, y no es así en absoluto", afirma Brod: "Todo es cuestión de educación y uso adecuado".
Mientras tanto, los defensores de los pacientes, como Tullos, intentan concienciar y financiar la investigación sobre el TSW. Como miembro de la junta directiva de la Red Internacional de Concienciación sobre los Esteroides Tópicos, también está presionando para que se añadan etiquetas de advertencia a los esteroides tópicos (como las publicadas por el Reino Unido), se consiga un código oficial CIE-10 y se cree un registro de pacientes a largo plazo.
Aún quedan muchos interrogantes por resolver, como la prevalencia de los síntomas asociados al TSW, quiénes son los más propensos a padecerlo y cómo definirlo, si es que es posible. Se están llevando a cabo nuevas investigaciones, como un estudio realizado por los Institutos Nacionales de la Salud sobre los perfiles tisulares de las personas que creen padecer TSW. Los resultados preliminares del estudio, que se encuentra en fase de preimpresión, sugieren que el TSW presenta síntomas clínicos distintos (posiblemente debidos a una irritación química) y que podría merecer su propio diagnóstico.
Por el momento, existe una gran confusión sobre la existencia del TSW, tanto entre los pacientes como entre el público, afirma Brod. "Es una especie de teoría del huevo o la gallina. ¿Qué es primero, la enfermedad subyacente o la retirada de esteroides tópicos, o es una combinación de ambas?".
Este artículo se publicó originalmente en inglés en nationalgeographic.com.