¿Qué es la POTS? La extraña patología que se ha disparado tras la pandemia

A finales de 2021, tras 18 largos meses de síntomas de COVID, Oonagh Cousins, una integrante del equipo de remo de Reino Unido, estaba lista para retomar el entrenamiento. Contrajo COVID-19 a principios de 2020 y, aunque inicialmente se trataba de un caso leve, Cousins se pasó el siguiente año y medio sufriendo una fatiga que iba más alla de la sensación de cansancio. "Era como una malestar general", dice, una "debilidad densa y profunda".

Tras un largo periodo de recuperación, el único síntoma que seguía teniendo Cousins era un caso muy leve de síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS, por sus siglas en inglés) un tipo de disautonomía que se caracteriza por un aumento anormal del ritmo cardiaco después de cambiar de posición, como al sentarse o al ponerse de pie. Los pacientes con POTS sufren una gran variedad de síntomas que incluyen mareos, fatiga, niebla cerebral y malestar estomacal.

El de Cousins es uno entre millones de casos de personas que viven con POTS, un numero que se cree que se ha doblado desde el inicio de la pandemia de COVID-19. Entre los detonantes de esta patología se incluyen el embarazo o una enfermedad viral como la COVID-19. Algunos de los pacientes con POTS también sufren encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que provoca, entre otras cosas, malestar post-esfuerzo, una afección que provoca que los síntomas se agraven después del ejercicio.

Para los pacientes con malestar post-esfuerzo, ir más allá de sus límites físicos, incluido a menudo en los protocolos de recuperación del POTS, pueden desembocar en episodios agudos. Por eso, muchos pacientes con POTS y EM/SFC aseguran que les han dado pautas inapropiadas en cuanto al ejercicio, cuyas consecuencias podrían ser graves.

"En la facultad de medicina no nos esnseñan sobre EM/SFC ni POTS", asegura Sujana Reddy, médico residente del East Alabama Medical Center (Estados Unidos), que desarrollo ambas patologías tras una infección de COVID-19 en 2020.

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Ejercicio y POTS

Cuando Cousins pensó que estaba lista para volver a entrenar, consultó con sus médicos, que la dijeron que la cura para su disautonomía era el ejercicio. Con su visto bueno, Cousins volvió a entrenar haciendo tres sesiones diarias.

Tras un año de entrenamiento, tuvo una grave recaída, su disautonomía paso de leve a severa, que ella achacó a sobre entrenamiento. "Es básicamente una acumulación de disautonomía y malestar post-esfuerzo", dice Cousins. Como ella y muchos otros pacientes con POTS están descubriendo, la relación entre ejercicio y disautonomía es más compleja de lo que demuestran los estudios.

Según una estimación reciente del Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés), el seis por ciento de los estadounidenses adultos viven con síntomas de COVID persistente.Con cerca del 79 por ciento de los pacientes con COVID persistentes cumpliendo los criterios de POTS, los pacientes y profesionales médicos se están viendo obligados reevaluar como encajar el ejercicio en el tratamiento de la condición.

Aunque el ejercicio está considerado como uno de los tratamientos esenciales contra el POTS, en un estudio con pacientes de COVID persistentes el 89,5 por ciento de los participantes sufrieron una recaída tras hacer ejercicio, mientras que otros pacientes informaron de dificultades a la hora de seguir algunos de los ejercicios pautados. Como consecuencia, el Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Cuidados de Estados Unidos avisa contra el uso del ejercicio terapeútico gradualpara tratar la fatiga post-COVID. 

Para los pacientes con POTS cuya condición no la detonó una infección de COVID-19, el ejercicio puede ser útil pero, como han descubierto muchos, no es una cura, ni siquiera un tratamiento básico. 

"Muchos médicos creen que sal, líquidos y ejercicios es el único tratamiento que necesitan los pacientes", dice Lauren Stiles, fundora de Dysautonomia International e investifadora de neurología en la Universidad del Estado de Nueva York en Stony Brook (EE. UU.), que desarrollo POTS en 2010. "Es un pensamiento muy trasnochado”.

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Como ha demostrado un estudio reciente, aunque la mayoría de los pacientes con POTS utilizan tratamientos no farmacéuticos, como el ejercicio, para controlar sus síntomas, no son tan eficaces como los tratamientos farmacéuticos. Aun así, muchos pacientes afirman que se espera de ellos que demuestren que el ejercicio por sí solo no basta para tratar sus síntomas, antes de que sus médicos consideren la posibilidad de administrarles medicación.

Cuando el ejercicio es contraproducente

Como han demostrado muchos estudios, el ejercicio puede reducir los síntomas de POTS, al hacer que el corazón se mueva de manera más eficiente e incitar al cuerpo a producir más sangre. En las pautas de ejercicios de POTS, los pacientes empiezan con cardio en posición horizontal, como remo, natación o bicicleta reclinada, que ayudan a evitar que se detonen los síntomas al no estar en posición vertical. Los pacientes también hacen ejercicio de fuerza, que ayuda a que la sangre vuelva al corazón de manera más eficiente.

Aun así, al igual que con cualquier otro medicamento, hay efectos negativos a los beneficios del ejercicio, ya sea dar con la cantidad correcta y la intensidad, o percibir efectos que normalmente se asocian al POTS y para los que el ejercicio no es bueno. Para otras patologías, como EM/SFC, el ejercicio puede desembocar en crisis inhabilitantes.

En uno de los mayores estudios que investigaron el efecto del ejercicio en los síntomas de POTS, de los 103 pacientes que terminaron los tres meses del protocolo de ejercicio Levine, el 71 por ciento ya no cumplían con los criterios de la enfermedad. Aun así, el estudio tuvo un ratio del 60 por ciento de abandono y solo 103 de los 251 que se apuntaron cumplieron el protocolo. El estudio también excluyó a pacientes que tenían otras condiciones como desordenes autoinmunes, que muchas veces sufren pacientes con POTS.

"Es extraño encontrar un paciente que me llegue con un diagnóstico de POTS, que no tenga también otras condiciones, como hipermovilidad", dice Clayton Powers, un fisoterapeuta de la Universidad de Utah (EE. UU.), que se ha especializado en el tratamiento de pacientes con POTS.

Encontrando la necesidades adecuadas 

Algunos pacientes creen que los programas de ejercicios para el POTS han sido útiles, pero solo si mejoran a un ritmo más lento de lo sugerido y solo si también reciben medicamentos.

Para Stiles, que compitió en snowboard antes de desarrollar POTS, el ejercicio no alivió sus sintomas. Sin embargo, tras ser diagnosticada y tratada para un desorden autoinmune, que incluía inyecciones de inmunoglobulina intravenosa, “pasé de la cama a patinar sobre hielo”, dice Stiles. “La medicación me permitió que poco a poco volviera a ser una persona atlética”.

Un buen número de pacientes de POTS, incluidos muchos con COVID persistente, también cumplen los criterios de EM/SFC, siendo uno de sus síntomas claves el malestar post-ejercicio. Este síntoma suele caracterizarse por una sensación parecida a la gripe, con dolor en las articulaciones y molestias musculares e incluso febrículas que se desarrollan horas o dias después del sobreesfuerzo.

“Mi mundo clínico se reduce a: '¿Tienes malestar post-ejercicio o no tienes malestar post-ejercicio?", dice Todd Davenport, investigador de fisioterapia en la Universidad del Pacífico (EE. UU.). “Es un punto clave para tomar una decisión clínica".

Reddy, la medico de Alabama, se pasó los primeros meses de su enfermedad esforzándose, solo para cada vez encontrarse peor. Al final, tras las peticiones de sus médicos y familia empezó con fisioterapia, para sufrir una grave crisis, que la dejó en cama durante un mes, incapaz de soportar el más mínimo estimulo como la luz o el sonido.

Para Whitney Fox, a la que diagnosticaron EM/SFC y POTS en 2019, incluso un poco de ejercicio la llevaba a un círculo de sobre-esfuerzo seguidos crisis, durante el cual apenas era capaz de salir de la cama. "Lo intentaba y lo intentaba y seguía poniéndome cada vez peor y peor", cuent Fox.

Para Lindsay Levinson, una paciente con COVID persistente, POTS y EM/SFC, entender sus límetes de esfuerzo a sido una inclinada curva de aprendizaje, una que iba contra todos sus instintos previos. "Soy buene llevándome al límite", dice. Sus médicos la recomendaron que retomara sus clases de spinning, que era su actividad favorita antes de enfermar. Tras un mes de ir a pedalear una vez a la semana a un ritmo suave, tuvo una recaída masiva en la que sufrió dolores por todo el cuerpo y una incapacidad total para hacer las labores más sencillas, como bañarse o hacer la comida.

Las recaídas también recluyeron en casa a Cousins durante meses. Tras recibir un tratamiento que incluía medicación, ha sido capaz de volver a una vida más funcional con un poco de ejercicio suave, como nadar en una piscina o dar paseos. "Estoy intentando escuchar a mi cuerpo y hacer lo que me pide", dice Cousins; "solo quiero ser capaz de encontrar la manera de tener una relación feliz y sana con el ejercicio y que me haga sentir bien".